Dans un monde où l'inclusion et l'acceptation sont des valeurs fondamentales, la Journée mondiale de la trisomie 21, observée le 21 mars, est une opportunité précieuse de remettre en question les préjugés envers les personnes souffrant de ce syndrome. Le SSR Disability Center met en lumière l’importance de promouvoir une société plus inclusive.
La Journée internationale de la trisomie 21 se révèle être bien plus qu'une simple date sur le calendrier. En ce 21 mars, elle se dresse comme un symbole vibrant de sensibilisation, de célébration et de promotion de l'intégration de tous. C'est un moment où le monde se rassemble pour reconnaître la valeur inestimable de chaque individu, quelles que soient ses différences.
Mais d’abord, revenons sur ce qu’est la trisomie 21. Également connue sous le nom de syndrome de Down, c’est une condition génétique qui fait qu’une personne naît avec une copie supplémentaire du chromosome 21. Normalement, les êtres humains ont deux copies de chaque chromosome, mais dans le cas de la trisomie 21, il y a trois copies du chromosome 21. Les répercussions les plus courantes incluent un retard mental variable, des anomalies cardiaques ou digestives, ainsi que des caractéristiques faciales distinctives qui n'empêchent pas l'enfant de partager des similitudes avec ses parents.
Cette année, la Journée mondiale observée autour de cette maladie génétique se penche sur le thème de la fin des stéréotypes. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), environ 1,3 milliard de personnes dans le monde, soit 16 % de la population mondiale, sont touchées par un handicap important à l'heure actuelle. Cependant, il est essentiel que les personnes en situation de handicap aient accès au meilleur niveau de santé possible, tout comme les personnes sans handicap.
En ce jour marquant, toute personne est amenée à réfléchir sur les avancées et les défis rencontrés par les personnes vivant avec ce syndrome. Au cœur de cette réflexion, Kritilata Ram, la fondatrice et directrice du SSR Disability Center, à Triolet, milite pour l’égalité de tous. Fondée en 2006 avec pour mission de garantir l'éducation pour tous, notamment pour les personnes autrement capables, l'école regorge d'une multitude d'activités et favorise une approche respectueuse de l'environnement avec l’initiative «go-green».
«Les élèves trisomiques sont reconnus comme des individus uniques nécessitant une attention particulière. Ils ont leur propre routine et leur propre façon d'opérer, et il est essentiel de respecter leur rythme sans les brusquer», témoigne la directrice. Trop souvent sous-estimés concernant leurs capacités, ces individus merveilleux possèdent, dit-elle, une intelligence propre et une affection sans borne. Et leur nature câline et leur joie de vivre illuminent chaque journée à l'école. «Prenons l'exemple d'Avish, qui est trisomique. C’est un élève talentueux qui a remporté le premier prix lors du 16th International Convention Student Quality Control en Inde en 2013, aux côtés de ses quatre camarades trisomiques. C’est pour nous une grande fierté de reconnaître que ces enfants sont bien plus que trisomiques», exprime madame Ram.
Au SSR Disability Center, l'accent est mis sur l'acquisition d'une éducation complète et sur l'enseignement des fondamentaux de la vie. Il est essentiel que ces enfants sortent de cet établissement non seulement avec des connaissances académiques, mais aussi avec les compétences nécessaires pour s'intégrer pleinement dans la société.
Contrairement à certaines idées préconçues, les enfants trisomiques ne sont pas enclins aux bagarres, souligne la directrice du centre. Au contraire, ils manifestent une solidarité remarquable entre eux. «Nous encourageons cet esprit d'entraide et de soutien mutuel», précise-t-elle. Cette atmosphère bienveillante favorise l'épanouissement des talents cachés de ces enfants. En effet, ces jeunes sont dotés d'une grande créativité. Passionnés par la confection d'objets pour chaque occasion, ils débordent d'imagination et de savoir-faire. Les ateliers de bricolage au SSR Disability Center sont des lieux où ces talents s'expriment pleinement. Et ce n'est pas tout ! La danse et le chant sont également au cœur de leurs passe-temps. Pour eux, ce sont des outils d’expression de soi et de communication.
Kritilata Ram lance un appel à la société pour un soutien accru envers cette communauté. «Nous devons leur apporter un soutien considérable, mais surtout, nous devons leur montrer qu'ils possèdent une force et une capacité inestimables», déclare-t-elle avec conviction. D’ailleurs, elle insiste sur l'importance de changer les mentalités et de promouvoir une société plus inclusive tout en célébrant la diversité.
Keshika, une jeune femme de 25 ans dont la sœur est atteinte de trisomie 21 et fréquente le SSR Disability Center, partage son ressenti : «Ma sœur est trisomique depuis sa naissance, mais à partir de 3 ans, elle a commencé à évoluer comme tout autre enfant, bien que légèrement en retard. Ma sœur a une passion pour la technologie, la danse et la musique. Elle adore aussi exprimer sa créativité à travers le maquillage et le relooking, transformant chaque moment en une véritable séance de mode. L’accompagnement ne se faisait pas forcément à l’hôpital mais était un travail acharné à la maison. Apprendre à formuler de petites phrases, établir une routine : chaque étape a été un défi, mais également une source d'apprentissage et de croissance. Je conseille vivement aux parents d'enfants trisomiques de ne jamais les brusquer, mais plutôt de les accompagner à leur rythme. Malgré leur retard de développement, ils possèdent des qualités exceptionnelles, une intelligence unique et une sensibilité particulière. Vivre dans la peau d'un trisomique n'est pas chose aisée.»
C'est pourquoi il est crucial de leur offrir notre aide et notre soutien inconditionnels. Ensemble, en valorisant leurs talents et en reconnaissant leur valeur, nous pouvons construire un monde plus inclusif et bienveillant pour tous.
CL