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Février : «Rare Disease Awareness Month» - Pour mieux comprendre les personnes atteintes de maladies rares

«Je veux montrer que je peux sourire parce que j’ai découvert les joies de la peinture, par exemple, mais je souffre tellement que je jette mes médicaments, que je pleure, que je n’ai plus la force», dit Pallavi Jagessur.

De l’empathie, de la compréhension. De l’espace pour être et pour ressentir. Sans jugement, sans pitié. Une base saine pour toute relation. Et encore plus si la personne que vous rencontrez est atteinte d’une maladie rare, douloureuse, paralysante et difficile à vivre au quotidien. 

Pallavi Jagessur, Life Coach et collaboratrice régulière de cette rubrique, est gravement malade. Elle est atteinte de Transverse Myelitis et de Spinal Arteriovenous Malformation : «La myélite transverse, la sclérose en plaques, le lupus, le syndrome de Guillan-Barré sont des maladies auto-immunes et inflammatoires qui amènent votre système immunitaire à attaquer vos articulations, vos nerfs, vos muscles, vos os et vos organes. Les personnes atteintes de maladies chroniques doivent faire face non seulement aux symptômes physiques, mais aussi à une foule d’autres choses qui accompagnent la maladie, comme la douleur chronique, le stress, l’épuisement, l’invalidité et la détresse émotionnelle», explique la jeune femme. Elle a décidé de parler de son état, mais aussi de la façon donc ceux.celles qui n’ont pas de maladies rares peuvent mieux comprendre la situation de ceux.celles qui en souffrent. Elle vous en parle ici dans le cadre du Rare Disease Awareness Month qui dure tout le long du mois de février.

 

Comprendre le sentiment de trahison. Quand le corps ne suit plus, qu’il lâche, qu’il n’accompagne plus, c’est un traumatisme lourd pour les personnes malades. Pour mieux aider à comprendre la situation, Pallavi Jagessur partage ici, des témoignages obtenus dans des groupes d’entraide de personnes atteintes de ces maladies rares. Et elle parle également de son expérience.

 

Kristi E, 29 ans. La scène, la danse et la comédie ; elle ne vivait que pour ça ! Mais c’était avant qu’on lui découvre une polyarthrite rhumatoïde à l’âge de 13 : «Quand on est adolescent, on a l’impression qu’on peut tout faire, mais pas moi. J’avais l’impression de faire un mauvais rêve, c’était comme si je vivais dans le corps de quelqu’un d’autre. J’étais tellement consciente de ce que mon corps n’était plus capable de faire, de la faiblesse que je ressentais et du fait qu’il commençait à s’effondrer beaucoup trop tôt. J’avais l’impression que mon corps m’avait trahie.»

 

Charis H., 35 ans. L’annonce d’une spondylarthrite ankylosante a complètement bouleversé son existence : «Je suis passé d’athlète de compétition à l’université à handicapé permanent. Je me suis senti trahi ; J’avais l’impression que mon corps m’avait laissé tomber.»

 

Pallavi J., 30 ans. Une vie remplie et active. Life Coach, engagée auprès des ONG et amoureuse de son monde. Et un jour, la maladie, myélite transverse, débarque et chamboule tout : «Je me sens trahie par mon propre corps. Je ne peux pas faire beaucoup de choses à cause de ma paralysie. Je peins depuis le lit. Je ne peux pas aller nager à la plage. Je dois l’accepter. J’ai besoin d’aide. Mes intestins et ma vessie ne peuvent pas fonctionner à cause de la paralysie. J’ai toujours mal. Je fais semblant d’aller bien. Chaque jour a son lot de luttes et de batailles. Il faut faire face à des problèmes mentaux. Je suis passée de personne active à alitée…»

 

D’où ça vient ? Pallavi Jagessur parle de trahison : «Se sentir trahi par son corps est une réaction tout à fait normale dans ces cas-là, mais il ne faut pas rester stuck dans cette émotion. Il est essentiel de faire face à vos pensées et à vos sentiments afin de pouvoir passer à l’acceptation et à l’action. Pour y arriver, il faut comprendre ce que cette émotion signifie vraiment pour vous. "Trahison" est un terme générique pour un tas de sentiments difficiles. Les nommer peut vous aider à mieux les identifier et à les gérer.» Dans la trahison, explique la Life Coach, il y a : une perte de contrôle, de la peur, de la surprise, de la colère, de l’incompréhension, de l’épuisement et du déni.

 

Une perte de contrôle. «De nombreux patients vivent cette expérience : tout d’un coup, vous n’avez presque plus votre mot à dire sur ce qui arrive à votre corps. Votre corps peut bouger ou fonctionner d’une manière inattendue qui vous semble douloureuse, frustrante, limitante ou même embarrassante. Les convulsions vous frappent à tout moment. Le fait d’être à la merci des médecins, des médicaments, des traitements et d’autres parties du système médical peut ajouter à ce sentiment. Cela a été le cas chez les patients souffrant du syndrome POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale).»

 

De la peur. «Une grande partie de la trahison est faite de peur. Les symptômes, les traitements et l’impact des maladies chroniques peuvent varier, mais une chose est toujours vraie :
votre vie est changée pour toujours à partir de ce moment-là. Vous vous inquiétez peut-être des changements que vous devrez apporter et de votre pronostic à long terme.»

 

De la surprise. «Obtenir un diagnostic correct est souvent un processus compliqué pour les maladies rares et autres maladies chroniques. Je suis passée par là. Vous pourriez être surpris.e par le diagnostic. Par exemple :  ce que je pensais être une intoxication alimentaire s’est avérée être une myélite transverse, une maladie débilitante à vie. Cette découverte surprenante peut être ressentie comme une trahison. De plus, tous les hauts et les bas (des poussées aux périodes de rémission) peuvent être imprévisibles et surprenants de la pire des façons.»

 

De la colère. «La colère est un élément clé de tout type de trahison, car la trahison est intrinsèquement injuste. Il est normal et compréhensible de ressentir de la colère contre votre corps, surtout lorsque cela vous oblige à changer de vie de manière significative. J’ai eu tellement d’explosions de colère – en tant que coach de vie, les gens s’attendaient à ce que je sois toujours positive, oubliant que je suis humaine et vulnérable. Mais faire face à une perte d’indépendance peut vous faire vous sentir piégé.e par votre corps. On me dit d’être toujours positive, que je suis forte mais personne ne sait ce que je ressens vraiment.»

 

De l’incompréhension. «De nombreuses maladies chroniques sont "invisibles", ce qui signifie que vous pouvez avoir l’air "bien" à l’extérieur, en particulier pour les personnes qui ne savent pas que vous êtes malade ou qui ne comprennent pas votre état. Ce décalage entre la façon dont vous apparaissez aux autres et ce que vous ressentez vraiment peut vous faire vous sentir isolé.e, incompris.e et trahi.e. Il y a ce préjugé qui semble s’appliquer aux personnes qui souffrent :  vous avez toujours besoin de pleurer, d’avoir l’air triste, d’avoir l’air malade. Si vous souriez, si vous passez de bons moments ou si vous vous maquillez, cela signifie que vous faites semblant. C’est incroyable !»

 

De l’épuisement. «Être atteint.e d’une maladie chronique peut rendre les tâches quotidiennes et la planification à long-terme beaucoup plus difficiles, ce qui provoque, en plus de la fatigue liée à la maladie, un épuisement intense. Vous vous sentez trahi.e par votre corps, il y a aussi les dépenses liées aux soins médicaux qui peuvent apporter stress et angoisse. Supporter la souffrance sans envahir les autres, ça demande également beaucoup.»

 

Du déni. «Vous pouvez vous sentir confus.e parce que vous n’êtes pas encore prêt.e à accepter ce qui vous arrive. Vous voudrez, alors, peut-être ignorer ou minimiser votre maladie, en espérant qu’elle disparaîtra d’elle-même. Et quand ce n’est pas le cas, vous vous dissociez. Comment je m’occupe ? Je ne suis jamais sans douleur ? Je passe d’une douleur plus faible à une douleur moyenne à une douleur mortelle ? Sur une échelle de 1 à 10, je suis sur 4-7... J’essaie de détourner mon attention ; écouter de la musique, regarder Netflix... Cela aide… Il y a des moments où mon corps physique se dissocie. Pour éviter de ressentir la douleur – c’est ce que provoquent les troubles du stress post-traumatique.»