Elle est venue, elle a vu et elle a fait ses recommandations. Elle, c’est Monique Girodroux qui compte une longue carrière dans le domaine de la kinésithérapie. À Maurice à l’initiative de la Muscular Dystrophy Association (MDA), elle a passé en revue la situation.
Pourquoi cette visite à Maurice ?
Je suis chez vous parce que l’association pour la dystrophie musculaire m’a gentiment invitée à venir voir comment travaillent les kinésithérapeutes mauriciens et comment que je peux les aider. J’ai une formation de longue date en kinésithérapie avec les maladies neuromusculaires. Cela fait 50 ans que je connais les maladies neuromusculaires. J’ai beaucoup travaillé avec les enfants et je peux envisager leur devenir. Je peux aider les jeunes confrères et consœurs qui débutent dans la profession et qui ont du mal à se projeter dans l’avenir ; notamment à voir comment leur travail aide leurs patients à évoluer dans la vie de tous les jours et peut-être même dans les années à venir.
Et quel constat faites-vous de la situation ?
Je constate que, dans l’association, il y a une équipe très motivée et très performante. Les équipements ne sont pas en reste ! Tous les patients ont un lit médicalisé, des appareils de respiration, un fauteuil roulant manuel et un fauteuil roulant électrique. Ils peuvent aussi avoir des attelles réalisées par un orthoprothésiste. Ils ont énormément de choses mais hélas, les patients n’ont qu’une séance de kinésithérapie par semaine.
En quoi la séance de kinésithérapie est importante ?
Elle permet le contact entre le kinésithérapeute et le patient. Grâce à cette séance, le patient sait comment se tenir et s’asseoir pour éviter les déformations. Car tant que la personne marche, elle peut réaliser des exercices en position debout mais aussi faire des exercices pour maintenir toutes les articulations et ainsi éviter les déformations. Or à Maurice, beaucoup d’enfants qui ne peuvent plus marcher souffrent déjà de déformations irréversibles.
Il y a donc une faille ?
Oui, une séance par semaine est insuffisante. Avec une seule séance par semaine, il est impossible de réaliser un traitement efficace. On demande aux parents de participer à cette rééducation mais ils ne sont pas des thérapeutes. Il faut pour cela, des personnes formées, performantes et ayant fait des études dans ce domaine pour pouvoir s’occuper de ces enfants.
Qui sont les enfants qui doivent suivre cette thérapie ?
Les enfants souffrant d’une maladie neuromusculaire. Ce sont des enfants qui perdent l’usage de leurs jambes entre 7 et 10 ans, soit à l’âge où un enfant a besoin de bouger, se promener, découvrir la vie, jouer au football. Ces enfants réalisent subitement qu’ils doivent faire le deuil de toutes ces choses-là. C’est là qu’on doit les accompagner et leur proposer des solutions, dont une ouverture sur l’école. Le dernier point est extrêmement important car il ne faut pas abandonner l’école. S’ils ne peuvent pas aller à l’école, il faut absolument que l’école vienne à eux. Il y a un gros travail à faire à ce niveau parce que les handicapés devraient avoir le droit de continuer l’école. Cependant, les infrastructures existantes posent souvent de gros problèmes d’accessibilité. Ces enfants doivent pouvoir poursuivre leurs études dans des écoles normales parce que ce sont des enfants comme les autres mais avec des handicaps physiques. Ces enfants ont une intelligence normale et souvent plus développée parce qu’ils ont moins de possibilités que les autres enfants de faire des exercices physiques. Et ils sont souvent plus matures.
Quelles recommandations faites-vous donc à la suite de votre visite ?
Il faudrait plus de séances de kinésithérapie par semaine à Maurice. S’il y en avait plus, cela aurait changé la vie des patients. Le suivi avec l’orthoprothésiste est aussi difficile. Elle vient une fois tous les deux mois, ce qui fait qu’elle voit peu les enfants et cela rend difficile un bon suivi. Faire des appareillages à l’hôpital est un gros problème. Le contact entre l’association et l’hôpital se fait difficilement.
La situation de ces enfants peut donc s’améliorer avec un traitement adéquat ?
Dès que ces enfants perdent l’usage de leurs jambes, les muscles de leurs jambes et de leur dos vont s’affaiblir et il faut les surveiller. Puis, ce sont des muscles de tout le corps qui vont se dégrader. Cela entraîne souvent des difficultés respiratoires. C’est pour cela qu’il faut absolument maintenir une bonne position assise, les aider dans cette position et maintenir leur capacité respiratoire. à Maurice, je n’ai vu aucun enfant trachéotomisé, alors que cela permet de prolonger la vie d’un enfant qui a de gros problèmes respiratoires. En France, les enfants trachéotomisés vivent très bien.
Comment peut-on améliorer le sort de ces enfants ?
J’ai vu les limites du traitement mauricien. Pour moi, il est indispensable que ces enfants fassent plus d’une séance de kinésithérapie par semaine. Il faut aussi un suivi très régulier de la part de tous les professionnels de santé. Il faut donc des fiches techniques. Tous les membres de l’équipe doivent également travailler en étroite collaboration. Je me suis aussi entretenue avec la nutritionniste parce que j’ai vu beaucoup d’enfants obèses. Un enfant obèse, qui perd l’usage de ses pieds, va être lourd à porter et va avoir des problèmes de transport ou encore de poids. Il faut résoudre ce problème. Il faut non seulement un local approprié mais aussi un transport adapté pour l’association. Cela favorisera la prise en charge des enfants. Il est aussi important d’aider ces enfants avec des séances de psychothérapie parce que, quand un enfant arrête de marcher, c’est dramatique pour lui mais aussi pour toute la famille. Plus l’enfant sera pris en charge tôt, mieux ce sera ! Car un enfant qui ne marche plus peut avoir une très belle vie en fauteuil roulant. Il faut voir l’enfant quand il a 10 ans mais il faudra aussi voir l’enfant quand il aura 10 ans de plus, 20 ans ou 30 ans de plus. Car même en fauteuil roulant, on peut faire des études supérieures, utiliser l’ordinateur, se trouver un travail et avoir une situation sociale et pas seulement rester chez soi à ne rien faire. Chaque enfant est unique et a besoin d’un traitement spécifique.
Bio express
«J’ai passé mon diplôme de kinésithérapie en 1964. J’ai travaillé 15 ans à l’île de La Réunion. J’ai créé un service de kinésithérapie à l’hôpital d’enfant de La Source à St Denis. J’ai fait une formation complémentaire en orthopédie en 1979.»
Bindu Buruth de la MDA : «On veut le meilleur pour ces enfants»
Ils sont prêts à tout pour améliorer le sort de leurs bénéficiaires. Eux, ce sont les membres de la Muscular Dystrophy Association, qui encadrent ceux souffrant de maladie neuromusculaire. «Comme on veut le meilleur pour ces enfants, nous avons fait venir Monique Girodroux qui est une professionnelle dans ce domaine. Elle nous a donné de très bons conseils et un avis éclairé sur ce qu’on a besoin de faire pour nous améliorer», a déclaré Bindu Buruth.