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Vivre avec une maladie rare : attention au «gaslighting» médical

Souffrir. Trouver la force en soi pour faire face, pour combattre, pour maintenir l’espoir. C’est le quotidien des personnes malades. Et, parfois, les choses se compliquent pour ceux et celles qui ont une maladie rare ; ils/elles ne sont pas soutenus/es, entendus/es par le corps médical pour des raisons qui leur sont propres. Un manque de soutien, comme nous l’explique Pallavi Jagessur, Life Coach (collaboratrice de cette rubrique), qu’elle qualifie même de gaslighting, qui est terriblement difficile à vivre. 

La jeune femme est presque alitée depuis qu’elle a fait une rechute de la maladie qui l’affecte depuis 2018. Elle souffre de myélite transverse (pour faire simple : une maladie neurologique rare qui provoque l’inflammation de la moelle spinale). Elle souhaite, donc, parler de cette violence psychologique vécue dans le milieu médical dans le cadre de la Rare Disease Day qui sera observée le 28 février. S’exprimer sur cette incompréhension à laquelle elle a fait face et qui doit faire vaciller beaucoup de ceux et celles qui sont dans son cas, atteints/es d’une maladie rare. Un gaslighting qui met à terre : «Les médecins qui vous envoient bouler d’un revers de main, croyant que vous faites semblant ; je connais. Surtout quand les tests médicaux ont l’air normaux.» Mais c’est quoi le gaslighting ? Allumer le gaz ?

 

En français, le terme proposé est «décervelage». Il s’agit de manipulation psychologique dont on parle, plus souvent, dans les relations «amoureuses» toxiques. Mais ce «lavage de cerveau», intentionnel ou pas, n’est pas uniquement possible entre individus, il peut impliquer une entité/une entreprise/une société. L’objectif, dans tous les cas, est le même : asseoir son pouvoir en utilisant à outrance le mensonge, en déformant la réalité afin que le/la victime doute de ses croyances, de ce qu’il/qu’elle croit, en niant à celui ou celle qui est concerné/e ses impressions, son vécu et, dans le cas mentionné par Pallavi Jagessur, sa souffrance, sa maladie.

 

Bien sûr, elle ne pointe pas du doigt TOUT le corps médical. La Life Coach parle de situations qui peuvent arriver. Et plus on en parle, selon elle, plus on est au courant, plus on est capable d’y faire face : «Pourquoi j’en parle ? Pourquoi c’est important d’écrire à propos de ça ? Parce que les patients/es qui souffrent d’une maladie chronique et rare ne sont pas facilement diagnostiqués/es. Ils/Elles n’ont pas les réponses à leurs questions au premier rendez-vous médical. Ils/Elles entendent des choses comme, ‘‘mais c’est dans ta tête !’’ de la part des membres de leur famille, de leurs amis aussi, des médecins ! Et ça ne se passera pas une fois comme ça.»

 

Le chemin de la reconnaissance (étape essentielle vers celui de la proposition d’un traitement et de la guérison) est long et ardu : «Ça arrivera plusieurs fois, à différentes étapes, et ça peut contribuer à casser le mental/le moral d’un/e chronic illness warrior qui ne se bat pas uniquement contre sa maladie mais qui doit aussi combattre ces personnes qui plantent les graines du doute, le/la poussant à mener des combats interminables contre son propre esprit.» Alors, elle a un message pour les médecins : «J’ai tendance à croire que certains/es ne fouillent pas assez, ne vont pas au-delà de leurs connaissances médicales déjà acquises. Si vous n’êtes pas assez curieux/se, motivé/e par le challenge, il vaut mieux référer le cas à un/e collègue. Dans tous les cas, que ce soit pour les proches ou pour le médecin, s’il n’est pas possible d’être empathique, il vaut mieux rester silencieux.»

 

Pour ceux et celles qui pensent qu’il y a quelque chose qui ne va pas et qui ne trouvent aucun – ou très peu de – secours, Pallavi Jagessur envoie un message de force. Pour elle, la solution, c’est de ne pas abandonner face à ces obstacles. Pallavi Jagessur vous demande de croire en ce que vous ressentez, en ce qui se passe dans votre corps (vous seul/e pouvez le savoir) : s’il y a quelque chose qui ne va pas, c’est qu’il y a quelque chose qui ne va pas. «Il y a quelque chose que vous devez faire, continuez de croire en vous-même, advocate for yourself. Dites-vous que ce que vous ressentez est valide. Maintenant, si les médecins ne le valident pas, n’abandonnez pas. Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.»

 

Pour vous aider à vous recentrer, elle vous partage son programme personnel : «J’estime qu’il faut mettre un processus en place (ça marche pour tout le monde, pas uniquement pour ceux et celles qui ont des problèmes de santé). Si on doute de soi, comment peut-on se concentrer sur notre guérison qui commence souvent par un meilleur environnement mental ?

 

J’observe. Je prends du recul et j’observe ce que je ressens.

 

Je reconnais. En observant, j’arrive à identifier les souvenirs, les mots et les personnes qui me donnent ce sentiment d’inconfort.

 

Je m’interroge. Je me demande pourquoi ces choses me gênent.

 

Je me rappelle ma vérité. C’est la douleur que je ressens. Je me rappelle que je sais ce qui se passe dans mon corps et que je n’ai pas besoin de le prouver.

 

J’accepte la douleur. Elle est là, elle existe. Elle est réelle.

 

Je respire. Je me concentre sur ma respiration, me permettant ainsi de calmer mon esprit et le flux de mes pensées.

 

Je remercie mon corps. De tenir le coup avec moi, de faire face et de vouloir se battre. Je m’émerveille de la résilience de mon corps et de ses capacités. Je me rappelle qu’il ne peut être diminué par les mots et les actions des autres.»