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Vivre avec le lupus - Mélanie Regnaud : ma maladie invisible, mon fardeau

Elle a cette image d’elle en tête. Celle d’avant la maladie. D’avant les traitements qui font gonfler, qui défigurent. D’avant la maladie qui épuise, qui grignote la joie… Mélanie Regnaud porte en elle cette vie oubliée, disparue, avec nostalgie, douleur. Mais aussi espoir. 

Adolescente, elle apprend qu’elle est atteinte de lupus : une maladie auto-immune qui peut atteindre de nombreux organes et qui, si elle peut être gérée, ne peut être guérie. 20 ans plus tard, elle a pris du recul, a musclé sa capacité au bonheur. Elle sait reconnaître ses symptômes, les moments de crise et sait apprécier les épisodes de rémission. Malgré tout, le regard des autres et les contre-coups d’une vie avec la maladie affectent son quotidien et sa santé mentale : «Les personnes atteintes de lupus sont sujettes aux burn-out ou même aux crises d’angoisses. Être jugées constamment parce qu’on est malades, qu’on est différent.es, c’est se construire malgré tout. Alors, aussi forts.es que nous puissions être, cela nous affecte.» Le vendredi 10 mai, la Journée mondiale du Lupus a été observée, l’occasion pour elle de livrer un témoignage poignant sur son combat, sa vulnérabilité, son impression d’attirer les regards et les coups bas. Son hypersensibilité sur ce qui l’entoure, sur ces énergies qui gravitent autour d’elle. Sur ce besoin de vivre le monde, de croquer la vie tant qu’elle va : «Je ne sais pas quand je peux me sentir mal à nouveau, quand je ne serai incapable de faire ce que j’ai envie… Ça met une pression énorme.» Elle rappelle l’importance d’un travail sur soi, du besoin de se recentrer et de prendre des forces (et ne pas en laisser aux autres !) pour combattre la maladie et pour améliorer l'état de sa santé mentale. 

 

«On ne nous voit pas». «Avoir une maladie invisible est malheureusement un très gros problème auquel nous faisons face, moi et les autres personnes qui vivent la même situation. On ne nous voit pas. Et s’il existe des gens altruistes et conscients de la dureté de la vie des autres, malheureusement, pour de nombreuses personnes quand la maladie ne se voit, c’est qu’elle n’existe pas. Alors face à nos faiblesses et nos limites, elles se permettent de nous détruire moralement ou d’agir de façon inhumaine envers nous. Les gens ne vont même pas céder la place s’ils vous voient malade, au contraire, ils vont vous énerver en vous regardant bizarrement. Je me bats pour rester en vie depuis bientôt 20 ans et chaque jour, je vois comment le harcèlement moral est présent dans ma vie et dans la vie d’autres personnes. Malheureusement, les gens ont de moins en moins d’empathie et ils vous détruisent sans savoir qu’au fond de vous, vous êtes déjà en train de mener une bataille ; c’est une triste réalité. Il m’arrive, parfois, de me demander à quoi ça sert aux autres d’être aussi mesquins ! Mais le pire, ce sont les gens qui vous traitent de folle alors que c’est la société dans laquelle nous vivons qui nous rend malades et de plus en plus stressés.ées. Moi, j’essaie de ne jamais remettre au lendemain, je ne me dis jamais que j’ai du temps parce qu’avec la maladie, je ne sais pas ce qui peut m’arriver demain ou même dans quelques minutes ! Alors, je passe un peu pour la bizarre ; je fais face aux remarques, au jugement ! La race humaine m’a pourri toute mon existence à force de me juger sur mon physique. À Maurice, les gens ont une super distraction : c’est de te juger sur ton apparence et sur ta vie sans même te connaître. Au fil du temps, j’ai appris à prendre de la distance. Je n’ai pas eu le choix.»

 

Avancer, tenir bon. «Avec le temps, j’ai appris à surpasser cela et à ignorer ce genre de critiques négatives. J’ai fait un énorme travail sur moi il y a un an sur l’acceptation et l’importance de faire de moi une priorité. J’ai perdu beaucoup de poids et je suis redevenue cette Mélanie d’avant mes 13 ans. J’ai toujours rêvé de devenir cette magnifique jeune fille aux longs cheveux, toujours souriante. Sauf que je ne pensais pas que les gens me harcèleraient et que leurs regards me dérangeraient. J’ai grandi avec le regard des autres ; un regard négatif. Aujourd’hui, j’ai du mal à supporter qu’on pose les yeux sur moi. J’ai une vie et j’ai mon copain et c’est chiant qu’on ne puisse sortir ou être ensemble sans que les gens nous fixent. Ça me saoule qu’il s’inquiète qu’on me fasse du tort. Fort heureusement, je peux ne pas généraliser parce qu’il y a quand même une minorité de gens autour de moi qui m’apporte bienveillance, respect et amour, et c’est parce que je suis entourée de ces personnes-là que j’arrive à continuer à mener mon combat.»