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Son père souffre de la maladie d’Alzheimer - Dorianne Désirée Drack : «À Maurice, il y a un manque cruel de soins adaptés»

Le nombre de personnes atteintes de cette affection silencieuse ne cesse d’augmenter. Mais avec une bonne prise en charge et un diagnostic précoce, une meilleure qualité de vie est possible. Tout comme la sensibilisation et l’éducation à cette pathologie, qui peuvent être bénéfiques à ceux dont un proche en souffre. C’est pourquoi, Dorianne Desirée Drack, installée en Allemagne et éducatrice dans une école spécialisée, en a fait son cheval de bataille. D’autant que son père en est atteint. Elle nous en dit plus...

La situation à Maurice : «De plus en plus de cas d’Alzheimer sont recensés dans le monde et à Maurice. Malheureusement, dans l’île, le ministère de la Santé ne semble pas trouver la situation assez alarmante pour prévenir le public, ce qui devrait être une priorité pour la prise en charge, surtout psychologique, des malades et de leur famille, pour une meilleure stabilité psychique. Il y a un manque cruel de soins adaptés. Les familles des patients d’Alzheimer se sentent souvent délaissées car il n’y a ni soutien au patient, ni soutien à sa famille, ni soutien aux aides-soignants. Il y a un grand manque de compréhension sur la maladie elle-même. Si la famille des personnes atteintes d’Alzheimer est délaissée, comment pourrait-elle aider adéquatement le malade ? Qu’est-ce qui est fait pour avertir le public de ce danger qui guette nos aînés ? Comment faire pour accroître la sensibilisation de la population et pour que celle-ci ait un accès adéquat à des soins médicaux ? Comment reconnaître les signes de l’Alzheimer ?»

 

Sa motivation : «Ce n’est pas toujours facile pour la famille de comprendre la personne atteinte mais il ne faut pas oublier que c’est davantage difficile pour le/la malade. Ce qui m’a motivée à faire des recherches approfondies et à aider les gens à mieux comprendre la maladie, c’est mon père qui en est atteint.

 

L’Alzheimer, c’est… Cette maladie neuro-dégénérative ou neuro-évolutive est la forme la plus commune de démence. Elle est caractérisée par une dégénérescence accentuée des neurones corticaux. Elle affecte le plus souvent en premier lieu la mémoire, puis les autres fonctions intellectuelles (cognitives) du malade. En d’autres mots, ce terme désigne des pertes de capacités à mémoriser, rendant ainsi les patients incapables de gérer leur quotidien. Son évolution est généralement progressive et détériore les fonctions du cerveau, conduisant à des répercussions dans les activités de la vie quotidienne, allant jusqu’à une perte complète d’autonomie dans les derniers stades de la maladie. Bien que la maladie d’Alzheimer ait été identifiée par le neurologue et psychiatre allemand Alois Alzheimer (1864-1915), elle est toujours incurable à ce jour mais des traitements pour ralentir l’aggravation des symptômes sont disponibles et la recherche continue.

 

Les symptômes et dix signes précurseurs…

 

«Pertes de mémoire : les personnes atteintes ont du mal à mémoriser les choses dites. Leur mémoire est restreinte. Ils peuvent se souvenir d’un passé lointain mais ont des difficultés à se souvenir de ce qui vient de se passer.

 

Difficultés à exécuter les tâches familières : celles-ci deviennent de plus en plus difficiles. Ils les exercent avec lenteur ou oublient tout simplement ce qu’ils sont en train de faire.

 

Problèmes de langage : vu que le cerveau ne fonctionne plus comme avant, les patients ont souvent du mal à communiquer. Ils prennent du temps à trouver les mots et ne disent pas ce qu’ils ressentent.

 

Désorientation dans le temps et dans l’espace : à un stade plus avancé, les personnes ne savent plus où elles sont, ni pourquoi elles sont là. Il arrive qu’elles oublient leur nom ou celui de leur conjoint/e ou encore celui de leurs enfants.

 

Trouble du jugement : les patients peuvent avoir un jugement faible de la réalité.

 

Difficultés face aux notions abstraites : les malades ont besoin de trouver un sens dans ce qu’ils font, bien que cela n’ait pas de sens pour leur entourage.

 

Distraits : ils égarent souvent les objets puisqu’ils ne se rappellent plus où ils les ont laissés.

 

Changement d’humeur et de comportement : l’humeur est changeante, parfois silencieuse ou agressive. Ce changement d’humeur et de comportement est souvent liés au manque d’oxygène dans le cerveau.

 

Changement de personnalité : les patients ont un changement d’attitude ou de comportement.

 

Manque d’enthousiasme : les décisions deviennent plus difficiles à prendre.

Il faut les encourager et les inciter à faire les choses pour leur bien.

 

À mesure que l’Alzheimer évolue dans le cerveau, des symptômes de plus en plus graves apparaissent tels que des confusions concernant les événements, des soupçons non fondés concernant la famille, les amis ou le personnel soignant, la difficulté à parler, avaler et marcher. Les malades n’admettent pas qu’ils le sont. Les signes de démence peuvent être plus évidents pour les membres de la famille. Quiconque présente des symptômes apparentés à la démence doit consulter un médecin le plus tôt possible. Les méthodes de diagnostic et d’intervention précoce s’améliorent considérablement et différentes options de traitement et de soutien peuvent améliorer la qualité de vie des personnes atteintes ainsi que celle de leur famille.»

 

Un lien avec le diabète ? «La science ne comprend pas encore comment le diabète et la maladie de démence sont connectés mais elle sait que l’insuline peut endommager le cerveau de plusieurs façons. Vu le nombre de personnes atteintes de diabète à Maurice, il est bon de savoir que :

 

Le diabète augmente le risque de maladie cardio-vasculaire, qui endommage les vaisseaux sanguins et contribue aux troubles cognitifs.

 

Le cerveau peut être déséquilibré par trop d’insuline.

 

Une glycémie trop élevée provoque une inflammation qui peut endommager les cellules du cerveau.

 

Le manque d’exercice et le surpoids augmentent le taux de sucre dans le sang.»

 

Un mode de vie sain : «Un mode de vie sain peut améliorer la qualité de vie des patients. Il est recommandé de maintenir un développement intellectuel stimulant, de faire une activité physique régulièrement, d'avoir une alimentation saine et équilibrée ainsi qu’une vie sociale active. À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement capable de guérir la maladie d’Alzheimer ou de ralentir son évolution dans le cerveau. Néanmoins, il existe quatre traitements médicamenteux qui ont pour but de traiter les symptômes cognitifs de la maladie.»

 

Des médicaments mais… «Il est important de ne pas se limiter à des médicaments. Il existe aussi des thérapies non pharmacologiques destinées à stimuler les capacités cognitives du malade et à réduire la fréquence et l’intensité des troubles psycho-comportementaux : l’orthophonie qui aide à préserver le langage de la personne malade ; la stimulation cognitive pour le maintien des capacités cognitives le plus longtemps possible ; la kinésithérapie, l’ostéopathie, l’ergothérapie et la psychomotricité dans le but de préserver l’activité motrice et l’autonomie de la personne atteinte ; la musicothérapie, l’aromathérapie, la stimulation multisensorielle, la zoothérapie, les massages et la luminothérapie qui agissent sur certains aspects du comportement.»

 

Liens utiles et sources

- L’Alzheimer Association Online Research Center
- La maladie d’Alzheimer-lesjournalsdesfemmes.fr
- Fondation d’Alzheimer.org
- Association France Alzheimer
- Plan Alzheimer
- Howard R, et al. “Nursing home placement in the Donepezil and Memantine in Moderate to Severe Alzheimer’s Disease“
- Amieva H, et al. Group and individual cognitive therapies in Alzheimer disease.
Alzheimer Forschung Initiative e.V.
- https://www.societealzheimerdequebec.com/comprendre-la-maladie
-https://www.sante.lefigaro/sante/senoirs/maladie-dalzheimer