Premières fêtes des Papillon depuis la naissance des siamoises : un rayon de bonheur nommé Marie-Cléanne

Chaque sourire d’elle lui procure une immense joie. Chaque son de sa voix la réconforte. Chacune de ses mimiques déclenche en elle un sourire ou carrément un fou rire. Chaque moment passé avec elle la submerge d’émotion. Quand Marie-Hélène Papillon regarde son «bébé miracle», elle ne peut qu’être émerveillée. La joie chasse enfin les nuages sombres qui ont constellé son ciel, et celui de sa famille, durant l’année écoulée : il y a eu, dès le 4 janvier, le choc d’apprendre qu’elle avait accouché de siamoises, l’immense chagrin de savoir que les jours des bébés étaient comptés, les multiples interrogations concernant une éventuelle intervention ou un potentiel traitement, avec tous les risques que cela comportait. Puis, il y a eu leur départ pour l’Inde et l’opération qui a pu sauver seulement l’une d’elles : Marie-Cléanne. Suscitant chez cette famille une vive douleur d’avoir perdu Marie-Cléa ainsi qu’un grand soulagement que sa sœur soit en vie… Bref, l’année 2019 a été, pour Marie-Hélène Papillon et les siens, remplie de hauts et de bas, d’angoisse, de frayeur, de pleurs mais aussi… de bonheur.

Oui, il y a du bonheur qui a éclairé leur vie quand ils ont découvert à quel point le sort des petites avait touché les Mauriciens, quand ils ont reçu des encouragements et des aides de toutes parts ou encore quand, une fois en Inde, pour l’opération de séparation des filles et leur traitement, Marie-Hélène et son époux Ian les voyaient s’accrocher et se battre. «Quand j’y repense, je ne peux qu’être émue», nous confie cette maman qui n’a jamais baissé les bras dans son combat pour que ses filles soient sauvées. Et même si elle a perdu l’une d’elles à son grand regret, elle continue à se battre aux côtés de Marie-Cléanne.

Depuis juin –, quand sa petite est rentrée au pays après de longs mois en Inde –, elle se rend à l’hôpital de Flacq plusieurs fois par semaine pour voir et constater les progrès de son petit rayon de bonheur. Aujourd’hui, plus sereine et plus souriante, Marie-Hèlène affiche un bien-être apparent : «Je tire ma force de ma petite fille et de toute ma famille…» Faire le trajet de chez elle, à Grand-Port, jusqu’à l’hôpital ou encore aménager ses journées pour aller rendre visite à sa fille aussi souvent qu’elle le peut, est loin d’être une contrainte pour elle. Bien au contraire, voir Marie-Cléanne est pour cette maman, ainsi que pour son époux Ian et ses trois fils Chris,  Emilio et Wilrick, un véritable bonheur à chaque fois.

«Sa soeur est là»

«Après les périodes de doute de 2019, c’est dans la joie qu’on va passer les fêtes de fin d’année. Même si on ne sait toujours pas si Marie-Cléanne va bientôt sortir de l’hôpital – NdlR : du moins à l’heure où nous mettions sous presse –, on se dit que cette période festive se passera mieux que celle de l’année dernière. Et dire que j’étais enceinte au dernier Noël et que ce qui a suivi a été comme un mauvais rêve. Mais aujourd’hui, toutes ces épreuves nous permettent d’avoir un petit ange à nos côtés», nous confie Marie-Hélène avec un pincement au cœur.

Si elle peut aujourd’hui savourer la présence de Marie-Cléanne, la voir grandir, bouger, rire, pleurer, jouer, se développer comme un enfant normal – elle aura 1 an le 4 janvier 2020 –, elle ne peut pas ne pas penser à Marie-Cléa qui n’a pas survécu à la lourde intervention de séparation. La maman qu’elle est y a pourtant cru jusqu’au bout. Cela, même si les médecins les avaient prévenus, son époux et elle, qu’une seule des jumelles allait survivre à la lourde opération qui a eu lieu le 18 mars, en Inde, où elles se trouvaient depuis janvier. L’intervention qui a séparé les petites, reliées par l’abdomen et partageant certains organes, s’est hélas achevée sur une triste note : le décès de Marie-Cléa, la plus fragile des deux de par la disposition de ses organes. La petite ne s’est pas réveillée après l’opération. «On ne l’oublie pas. On a beaucoup pleuré. Mais quand je regarde Marie-Cléanne, je sais que sa sœur est avec elle. Et si cette année, il y a eu ce miracle qui nous permet de savourer les fêtes avec un nouveau membre dans notre famille, c’est surtout parce que Marie-Cléa a permis cela», précise Marie-Hélène qui souligne que la prière lui a aussi permis de tenir le coup. «Et je suis heureuse à chaque fois que je vais au cimetière pour déposer une petite fleur sur la tombe de Marie-Cléa.»

Aujourd’hui, elle a réglé le rythme de sa vie sur celui de sa fille : «Je suis très fière d’elle. C’est une petite battante. Elle se développe bien, elle est éveillée, elle capte tout très vite. Elle aime jouer et j’adore l’avoir dans mes bras, contre mon cœur. Je me souviens bien de la première fois que j’ai entendu le son de sa voix. Ça m’a donné des frissons et ça m’a rendue folle de bonheur, surtout après ce qu’elle avait vécu», lance Marie-Hélène, du soleil dans la voix.

Soulagée que les moments sombres soient derrière elle, la petite famille compte fêter sobrement en cette fin d’année : «On a notre petit trésor avec nous et cela nous suffit. On est déjà gâtés par la vie. Bien sûr, le Père Noël lui ramènera une jolie petite poupée…» Reconnaissante envers l’État mauricien, l’équipe hospitalier de l’hôpital de Flacq ainsi que tous ceux qui ont rendu ce bonheur possible, Marie-Hélène Papillon ne cesse de remercier le ciel de lui avoir accordé son petit miracle devenu aujourd’hui sa raison de vivre…

Toute une équipe aux petits soins pour un «petit ange»

Ils la chouchoutent non-stop depuis qu’elle est rentrée de l’Inde. Le retour au pays de Marie-Cléanne a été un événement à l’hôpital de Flacq où les membres du personnel sont aux petits soins pour elle. Le Dr Mansoor Takun, consultant en charge en pédiatrie et réanimation néonatale au sein de l’établissement, ne cachait d’ailleurs pas sa joie à l’époque : «C’est un grand honneur et un miracle pour nous qu’une équipe indienne ait pu s’occuper de ce cas avec succès. Il n’y a que trois cas comme ça au monde. Je dis chapeau au gouvernement et au ministre de la Santé d’avoir pris l’initiative d’envoyer ces enfants en Inde.» Tout un système a ainsi été mis en place pour suivre le bébé de près après son retour. Par exemple, un médecin était présent 24/7 en réanimation. L’équipe pouvait aussi compter sur l’expertise du Dr Ram Mudhoo, un spécialiste en ventilation. «Sur 200 000 à 300 000 naissances, il peut y avoir un cas de bébé siamois. Marie-Cléa et Marie-Cléanne avaient une complication encore plus rare car elles étaient connectées par la poitrine et le cœur», soulignait le Dr Mansoor Takun.

Au nom de Marie-Cléa

Un mardi 26 mars qui restera toujours ancré en eux. C’est ce jour-là que les Papillon ont dit au revoir à Marie-Cléa qui n’a pas survécu à la lourde intervention de séparation. La cérémonie religieuse a eu lieu en l’église de Vieux-Grand-Port et la petite a été enterrée au cimetière de Mahébourg. Ses parents y ont cru jusqu’au bout, même si les médecins les avaient prévenus qu’une seule de leurs siamoises allait survivre à la lourde opération qu’elles ont subie, le 18 mars, en Inde, où elles se trouvaient depuis janvier. «Malheureusement, Marie-Cléa n’a pas survécu à l’opération parce qu’elle avait beaucoup plus de problèmes que sa sœur. Quand il y a eu l’intervention pour séparer les deux sœurs, il a été noté que Marie-Cléanne arrivait à s’en sortir avec le cœur. Puis, elle a été opérée au foie car les deux étaient liées par cet organe. Une grosse équipe était au chevet de Marie-Cléanne en Inde et les médecins ont conclu que la petite pouvait rentrer à Maurice. Elle a plusieurs anomalies congénitales ainsi qu’un problème avec sa colonne vertébrale. On va décider du moment propice pour effectuer cette intervention», explique le Dr Ram Mudhoo, Respiratory Therapist.