La couleur du jour, c’est le bleu. En hommage à tous ceux qui sont affectés par l’autisme. Dans le cadre de la Journée internationale de l’autisme, observée le 2 avril, cette maman dont l’enfant est atteint de cet handicap nous raconte sa réalité. Alors que le thème de cette année est Autisme - Brisons le silence, elle donne rendez-vous aux Mauriciens à Trianon, à La Croisette et à London Way de Rivière-Noire, pour la vente de fleurs en papier réalisées par les membres de l’association Autisme Maurice.
Ses épreuves se sont transformées en leçons de vie. Si Géraldine Aliphon se rappelle parfaitement du jour où elle a appris que son bébé n’était pas comme les autres, jour où elle a failli sombrer, elle crie aujourd’hui haut et fort son bonheur d’être maman d’un garçonnet qui avec sa différence, lui fait désormais voir le monde avec les yeux de l’espoir. Cela, malgré l’ombre de l’autisme qui s’est invité dans sa vie et celle de sa famille.
«Je me souviens parfaitement de cette date. C’était le 12 décembre 2005, jour où, avec mon époux Mike, nous fêtions nos cinq ans de mariage. Evans, né le 24 août 2004, avait alors un an. On s’était dits qu’on allait profiter de cette journée où on était tous les deux en congé pour emmener notre fils voir une personne sur laquelle on comptait pour qu’elle nous enlève un doute»,confie Géraldine qui nous reçoit en ce mardi après-midi au siège d’Autisme Maurice, à Rose-Hill.
Sa petite équipe et elle sont au four et au moulin, entre les préparatifs en marge de la Journée internationale de l’autisme, observée aujourd’hui, dimanche 2 avril, et un déménagement en cours pour un local moins cher. Mais quand il s’agit de parler de l’autisme qui est devenu, souligne-t-elle, le combat de toute sa vie, Géraldine trouve toujours le temps de se poser et de raconter son histoire.
«Quand j’ai appris que j’allais avoir un deuxième enfant après ma fille aînée, j’étais forcément très heureuse. Encore plus quand mon médecin m’a appris que c’était un garçon. C’était pour moi la plus belle des nouvelles. Je me projetais déjà dans l’avenir, je m’imaginais à son bras le jour de son mariage. Bref, j’étais contente»,raconte la fondatrice de l’association qui assure également aujourd’hui le poste de coordinatrice de projet. «Puis est arrivé le jour de sa naissance, quand j’ai fait la connaissance de ce petit bout. Pour moi, j’avais donné naissance au plus beau des petits garçons.»
Des étoiles et de l’amour dans les yeux, Géraldine, 41 ans, ne peut s’empêcher de ressentir de l’émotion en évoquant la venue au monde de celui qui est aujourd’hui le centre d’intérêt et le moteur de sa famille. «Avec mon époux, on s’est vite rendu compte qu’il y avait quelque chose qui n’était pas normal. Déjà, Evans ne pleurait pas. On s’est d’abord dit que c’était un bon bébé, puis d’autres petits détails sont venus nous inquiéter. Notamment le fait qu’il était souvent sans réaction.»
«J'étais policière»
La confirmation l’a vite confrontée à la réalité : «Je sentais qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas mais j’espérais tout au fond de moi que ce n’était pas ça.» Mais le diagnostic est irrévocable : Evans est autiste.«Je pense que c’est à partir de ce moment que le nouveau moi est né.» Commence alors un long parcours du combattant : «Tout a été chamboulé. Tout comme mon époux, j’étais membre de la force policière. J’étais dessinatrice de scènes de crime et j’ai dû faire un choix.»
Pour Géraldine, il n’y a pas à hésiter ; c’est son fils qui l’emporte parmi toutes les options. «On a réorganisé toute notre vie autour de lui. Toutes les décisions sont prises par rapport à son bien-être. De par sa maladie, un rien peut déclencher une réaction chez lui», explique-t-elle.«Par exemple, il ne supporte pas quand une personne le fixe. Même une couleur peut le déranger. Donc, même si on doit refaire la peinture d’une pièce, on doit se demander si cette teinte ne va pas lui faire de mal.»
Si Géraldine raconte qu’elle a tenu le coup portée par l’amour qu’elle a pour son fils, elle ne cache pas avoir été submergée par des instants de découragement. «Mon fils avait été d’abord admis dans une école maternelle normale. Cela m’avait touchée quand les responsables de l’école m'avaient appelée pour me dire que je devais transférer mon enfant dans une autre école parce que les structures n’étaient pas adaptées pour lui», confie notre interlocutrice.«Puis, il y a eu cette autre fois où des copines qui étaient enceintes à la même époque que moi parlaient de leurs enfants qui allaient bientôt rentrer au collège. Ce sont là des circonstances qui me rappellent toujours qu’Evans n’est pas comme tout le monde et qu’il ne le sera jamais.»
Bien qu’omniprésents, ces moments de désespoir ne font jamais long feu. Parmi les grandes dates de sa vie, Géraldine souligne celle du 26 novembre 2009 : «L’idée de fonder une association pour regrouper des familles qui partagent notre réalité était là. Mais c’est suite à une rencontre avec une autre maman comme moi, Yasmin Affejee, que l’association a été mise sur les rails.»
Depuis, son travail au sein de l’ONG est devenu sa principale source de motivation. «Je me dis que je fais œuvre utile. Il n’y a pas plus difficile lorsqu’on découvre que son enfant est autiste. On est perdu, on se croit seul au monde mais à travers l’association, je veux faire comprendre que ce n’est pas le cas. Avoir un enfant autiste ne veut pas dire souffrir. Certes, c’est difficile, le manque de structures et d’aide rend le combat difficile mais ces enfants sont capables d’accomplir de très belles choses.»
Le but du centre mais aussi son objectif : encadrer ces enfants et leur permetttre de se développer. Aujourd’hui, chaque progrès réalisé par son Evans est une victoire sur son handicap. «C’est un enfant étonnant. Il est souvent dans son monde et ne parle pratiquement pas. Mais il est plein de surprises. Par exemple, mon époux et moi sommes souvent restés bouche bée devant lui. C’est quelqu’un qui aime bien la télé et les séries, et il capte bien les répliques. Vendredi, il est allé à la rencontre de son père quand ce dernier est rentré et il lui a lancé : ‘‘Salut papa !’’ Ce sont des petites choses qui comptent pour nous.»
Au moment où le monde observe la Journée internationale de l’autisme, Géraldine, son époux et sa fille Anais ne peuvent qu’être fiers du petit Evans qui fêtera bientôt ses 13 ans. «Aujourd’hui, il sait choisir ses vêtements ou encore comment se nourrir. Tout ce qu’on peut souhaiter, à lui et aux autres enfants, c’est qu’ils puissent apprendre comment être autonomes pour faire face à la vie.»
Même si tout n’est pas facile, si les finances font défaut, Géraldine a foi en l’avenir. «L’association compte aujourd’hui 38 membres. Il y a trois écoles, à Montagne-Longue, Rose-Hill et Quatre-Bornes. Faute de moyens, nous avons dû fermer notre centre de diagnostic qui nous aidait à mieux encadrer les parents grâce à l’aide de professionnels comme des psychiatres, psychologues et ergothérapeutes notamment. Mais je garde espoir qu’on pourra bientôt le rouvrir.»
Dans cette lutte, elle a la chance de se sentir entourée. «On a le soutien de toutes les familles. Par exemple, cette année, les parents ont été invités à participer au bon déroulement de notre journée», souligne-t-elle. Ainsi, poursuit Géraldine,«grâce à des fleurs bleues montées par les parents eux-mêmes et qui seront en vente aujourd’hui, de même que notre pin, entre autres, nous espérons réunir de l’argent qui pourra nous aider dans nos projets. Les réalisations seront en vente dans les centres commerciaux de Trianon, Grand-Baie La Croisette, London Way de Rivière-Noire et dans la boutique solidaire Austisme Maurice à Curepipe.»
Un défi de plus qui l’aide à transformer les épreuves en leçons de vie.