Considéré comme une maladie silencieuse, le lupus est imprévisible et survient généralement entre l’âge de 15 et 40 ans, touchant les femmes en particulier. Cette maladie auto-immune nécessite un traitement à vie et bouscule drastiquement l’existence de ceux qui en sont atteints, comme en témoigne Noëlla Meunier, diagnostiquée il y a quatre ans. Le Dr Reshad Kurrimbukus, spécialiste en médecine interne, nous aide, lui, à mieux comprendre cette maladie.
Elle refuse de laisser la maladie prendre le dessus. Car Noëlla Meunier est une battante dans l’âme. Diagnostiquée du lupus en 2013, la jeune enseignante mène, depuis, une bataille sans merci contre cette pathologie auto-immune. Tantôt clouée dans un lit d’hôpital, tantôt le moral complètement à zéro, elle ne baisse toutefois pas les bras et tient bon malgré le découragement qui la gagne parfois. En ce mois de mai, consacré aux personnes atteintes du lupus – la Journée mondiale dédiée à cette maladie a, elle, été observée le 10 mai –, Noëlla raconte son combat afin de donner un brin d’espoir à ceux et celles qui sont dans la même situation qu’elle.
En 2006, la jeune femme, qui a aujourd’hui 38 ans souffre d’une fièvre persistante. «J’avais souvent de la fièvre. Je consultais des médecins, on me donnait des médicaments. Je finissais par aller mieux au bout de quelques jours avant que le même problème ne resurgisse», se souvient-elle. Déjà, les va-et-vient à l’hôpital et chez des médecins du privé se multiplient. Entre-temps, d’autres symptômes se présentent. «J’avais des problèmes cutanés, des douleurs articulaires et même des enflures inexpliquées. J’ai vécu l’enfer durant toutes ces années jusqu’à ce que le verdict tombe en 2013. On m’a diagnostiquée du lupus.»
Depuis, elle mène un combat acharné au quotidien contre cette maladie qui touche environ 1 % de la population mauricienne. «Je ne sais plus en combien d’occasions j’ai été admise à l’hôpital. Une fois, j’étais tellement mal en point que le médecin m’a annoncé qu’il n’y avait plus rien à faire. Que j’allais mourir, tout simplement. Mais je ne sais comment j’ai pu m’en sortir. C’est la main de Dieu. Je n’ai aucune autre explication», lâche Noëlla, la voix remplie d’émotion. Il y a quelques semaines, elle a perdu une de ses amies, Nathalie Legrand, qui est morte des suites de cette maladie, à l’âge de 41 ans. Un coup dur qu’elle peine à accepter, d’autant que son amie, dit-elle, était une battante et une amoureuse de la vie.
Mais au nom de tous ceux et celles qui sont décédés suite au lupus, Noëlla est plus que jamais déterminée à continuer sa lutte. Contre vents et marées. Abandonner n’est pas son truc. «À une époque, je ne pouvais plus marcher. Je me déplaçais en fauteuil, puis, petit à petit, j’ai pu marcher avec une béquille, jusqu’à ce que j’arrive à nouveau à me tenir sur mes jambes. »
Aujourd’hui encore, elle continue son combat. Souffrant d’atroces douleurs à la colonne vertébrale, elle doit passer d’autres examens médicaux avant de savoir quelle sera la marche à suivre. Et pour ne rien arranger, sa situation personnelle la rend encore plus vulnérable. «Mon mari m’a quittée dès qu’il a appris pour ma maladie. Nous sommes aujourd’hui divorcés. Et toute ma famille est à Rodrigues. Mes proches viennent à chaque fois que je suis admise à l’hôpital ou juste pour me tenir compagnie quand ils en ont la possibilité. Heureusement, mes collègues me soutiennent et comprennent mes absences du travail.» Quoi qu’il en soit, Noëlla ne compte pas jeter l’éponge même si elle sait que son combat, c’est pour la vie.
Mieux comprendre cette maladie auto-immune
Le lupus est une maladie auto-immune – résultant d’un dérèglement du système immunitaire – qui s’attaque aux cellules de l’organisme et les détruit. Selon le Dr Reshad Kurrimbukus, spécialiste en médecine interne, cette maladie peut toucher plusieurs parties du corps : notamment les articulations, la peau, les reins, le cœur et même le cerveau dans les cas les plus graves.«C’est une maladie qui affecte les femmes à 90 %. Le lupus se soigne dans tous les hôpitaux de l’île. Et comme c’est une maladie auto-immune, le traitement dure toute la vie. On peut vivre avec pendant longtemps si on suit les traitements comme il faut et dépendant de la forme de la maladie. Mais dans certains cas, elle entraîne la mort. Parfois nous sommes confrontés aux décès de jeunes patients âgés de 15/16 ans. Et le phénomène est mondial.»
Selon le spécialiste en médecine interne, les symptômes se manifestent généralement par une rougeur au niveau du visage, des bras et du torse, une douleur articulaire, une fièvre persistante ou encore la chute des cheveux. «Le patient est alors traité avec des médicaments à base de cortisones et des immunosuppresseurs. Le traitement dure à vie. Mais avec la prise des médicaments à long terme, surtout la cortisone, le patient est susceptible de développer d’autres maladies comme le diabète», explique le Dr Kurrimbukus.
Certaines précautions sont à prendre très au sérieux lorsqu’on a le lupus.«Il faut éviter de s’exposer au soleil ou appliquer une crème solaire lorsqu’on doit le faire. Les femmes qui ont le lupus doivent arrêter la pilule contraceptive. Il faut aussi supprimer le tabac et l’alcool, adopter une alimentation saine et équilibrée limitant le sucre et le sel et, surtout, faire de l’exercice régulièrement.» Le soutien des proches est aussi un facteur déterminant pour lutter contre cette maladie, précise le médecin.