Cette jeune association apporte aide, soutien et accompagnement aux personnes atteintes de cerebral palsy ainsi qu’à leur famille. Une levée de fonds est actuellement en cours pour aider trois de ses bénéficiaires.
Se sentir compris et soutenu. C’est ce qui aide à avancer lorsque la réalité est difficile, douloureuse. Pouvoir trouver chez ceux qui traversent les mêmes épreuves ce réconfort, cette compréhension, ce soutien indéfectible et cette bienveillance permet sans aucun doute de mieux affronter le quotidien, parce que nous savons que nous ne sommes, finalement, pas seuls à vivre ce que nous vivons. C’est ce qui a poussé Sarah Bathfield à créer CP Family Mauritius, une association réunissant des personnes atteintes de paralysie cérébrale ainsi que leurs familles. Ce handicap moteur, qui touche plus de 18 millions de personnes dans le monde, est le résultat de lésions irréversibles au niveau du cerveau en développement du fœtus ou du nourrisson. Ces lésions provoquent un ensemble de troubles du mouvement ou de la posture, souvent accompagnés de difficultés cognitives ou sensorielles qui durent toute la vie.
C’est, confie-t-elle, sa propre histoire et son expérience avec Anaé, qui l'ont amenée à emprunter cette voie. «Je suis la maman d’Anaé, une petite fille atteinte de paralysie cérébrale connue comme le cerebral palsy en anglais. Dès sa naissance, mon mari et moi avons cherché à être entourés pour apprendre à vivre au rythme de son handicap et pouvoir lui apporter tout ce dont elle avait besoin. Nous nous sommes souvent sentis seuls sur ce chemin marqué par des démarches longues et compliquées, même si nous avons eu la chance de rencontrer des thérapeutes qui nous ont beaucoup aidés. Il nous manquait le soutien d’autres parents avec qui on aurait pu partager notre quotidien.»
C’est donc motivée par ce constat et ce besoin de se savoir entourée et comprise que cette maman, aidée de quelques membres de la famille et quelques amis, a lancé la CP Family Mauritius. «Au fur et à mesure de mes rencontres, est née en moi la volonté de créer une association où les familles concernées par ce handicap pourraient trouver du soutien, une écoute bienveillante, une compréhension que seules les personnes ayant vécu une expérience similaire pourraient apporter. Avec l’aide de ma famille, de quelques thérapeutes et d'amis, eux aussi parents d’enfants atteints de paralysie cérébrale, nous avons commencé à écrire ce beau projet.»
Levée de fonds
La mission de la CP Family Mauritius est non seulement de réunir les personnes atteintes de paralysie cérébrale, leur famille et leurs amis, mais aussi de leur offrir un lieu où ils peuvent faire des partages. «Nous souhaitons offrir aux familles touchées par ce handicap un lieu d’entraide où elles pourront échanger leurs expériences, leurs craintes, leurs désirs en étant écoutées, accompagnées et comprises. Nous mobiliserons tous les moyens disponibles afin d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes, leur intégration sociale, l’accessibilité à des outils et une prise en charge adaptée», souligne Sarah Bathfield.
En effet, avec déjà une cinquantaine de bénéficiaires à son actif, l’ONG offre un service d’écoute et une mise en relation des familles à travers l’organisation de rencontres de parents qui souhaitent tous briser le tabou du handicap et mettre à l’honneur leur enfant. «Nous offrons aussi des initiations au sport de Boccia, à la CAA (la Communication alternative et augmentée), mais également des formations pour les parents et thérapeutes. Nous venons, par ailleurs, de commencer un service d’aide à l’appareillage à travers un programme de location de matériels.» L’idée est aussi de faire en sorte que la paralysie cérébrale soit mieux connue du public. «Jusqu’à présent, nous avons mis beaucoup d’énergie à faire connaître la paralysie cérébrale. Nous avons fait des stands de sensibilisation avec expositions de photos dans des malls et nous avons beaucoup misé sur les réseaux sociaux. Nous espérons que les Mauriciens comprendront mieux le handicap que nous représentons. Le cerebral palsy ne doit plus être un terme inconnu.»
D’ailleurs, en ce moment, beaucoup en entendent parler grâce à Pascal Ducray qui a décidé de participer à une course Ironman à Francfort le 2 juillet prochain dans le but de sensibiliser les gens à la paralysie cérébrale, mais aussi d’aider les enfants. «Nous avons eu la chance d’être approchés par Pascal Ducray qui va participer à un Ironman en juillet. Une course difficile et longue. Il nous a proposé de courir pour CP Family. Grâce à cette levée de fonds, nous allons offrir des fauteuils roulants adaptés à trois enfants qui en ont vraiment besoin. La paralysie cérébrale résulte d’une lésion sur le cerveau en développement. Nous parlons donc de tout-petits bébés qui vont grandir avec ce handicap. Les premières années sont cruciales. Avec une bonne prise en charge et, surtout, un bon positionnement dans une chaise adaptée, on peut éviter des malformations et beaucoup de complications. C’est primordial ! Mais le matériel adapté coute très cher.» Vous pouvez faire un don et soutenir cette cause en allant sur la plateforme en ligne smallstepmatters.org.
Malgré des fonds limités, l’association fait son maximum pour aller au bout de sa mission et les projets à cet effet ne manquent pas. «Nous avons un livre explicatif du handicap qui sortira très bientôt. Nous organiserons d’autres rencontres de parents, des formations et des initiations. Nous espérons aussi pouvoir mettre en place un service de thérapeutes pour assurer d’une bonne prise en charge de nos bénéficiaires et nous espérons pouvoir offrir plus de matériels adaptés à tous ceux qui en ont besoin.»
Si Sarah Bathfield et son équipe comptent sur le soutien et l’aide du public mauricien, ce n’est pas uniquement, souligne-t-elle, une question de finances. «Les dons sont les bienvenus bien sûr, mais plus qu’un besoin financier, nous avons besoin d’un changement de regard. Les personnes atteintes d’un handicap et leurs proches ont besoin de bienveillance, d’encouragement et d’amour. Un bonjour, un sourire, une marque d’attention et de respect suffisent. Si vous le souhaitez, n’hésitez pas à vous adresser à la personne touchée par le handicap directement. Il est possible qu’elle ne puisse pas vous répondre, mais cela ne signifie pas qu’elle ne vous entend pas ou ne vous comprend pas. Renseignez-vous davantage sur la paralysie cérébrale, parlez-en autour de vous et soyez toujours bienveillants au contact des personnes atteintes d’un handicap. La connaissance aide à l’acceptation et à une meilleure intégration de ces personnes dans la société.» C’est le message de Sarah Bathfield à tous les Mauriciens.