Mars était le mois de la sensibilisation à l’endométriose. Cette maladie gynécologique qui touche 10 % des femmes à travers le monde. Mais qu’est-ce que cette maladie exactement ? Qui est concerné ? Comment vit-on avec ? Vanessa Vencatachellum, directrice de l’ONG Living with endometriosis, nous livre à cœur ouvert son combat.
Svelte, coiffure impec, vêtements tendance, Vanessa a l’allure d’un mannequin sorti tout droit d’un magazine. Son sourire chaleureux et sa force de caractère ne laisseront paraître à aucun moment, au cours de notre rencontre, le nuage qui plane sur elle. Il est vrai qu’elle ne se laisse pas abattre, au contraire. Surtout depuis qu’elle connaît son adversaire. Mais avant cela, la jeune femme a pendant longtemps souffert en silence, jusqu’au jour où elle a pu mettre des mots sur ses maux. «J’ai trop longtemps souffert dû à la méconnaissance de cette maladie pour ne pas agir et lever le voile dessus, et surtout briser le tabou sur l’endométriose. Car comme moi, il y a trop de femmes qui en ont souffert et d’autres qui souffrent encore.»
Diagnostiquée il y a dix ans, Vanessa Vencatachellum a voulu, grâce à son association et son histoire, revenir sur des années de souffrance continue mais aussi rassurer d’autres femmes à travers son témoignage, apporter des conseils, du soutien et partager son quotidien afin de mettre en lumière cette maladie encore peu connue. «Dès l’adolescence, j’ai souffert de règles douloureuses. Ce n’était pas normal mais je ne le savais pas car c’était normalisé par la société. Il ne m’est jamais venu à l’esprit de consulter un médecin. Des années plus tard, quand j’ai été diagnostiquée de l’endométriose, je suis restée perplexe car je ne savais rien de cette maladie. Je trouvais cela très triste et révoltant qu’il n’y ait aucune information autour de cette maladie alors qu’elle touche bon nombre de femmes. Surtout que j’avais dû abandonner ma carrière à cause de cela. Les douleurs atroces et la fatigue constante résultant de cette maladie sont malheureusement trop souvent banalisées», nous confie la jeune femme.
À la suite de cela, Vanessa décide de changer la donne et met sur pied son association afin d’éduquer et conscientiser les gens sur cette maladie bénigne mais aux conséquences invalidantes. «Tout ce qui touche à l’intimité de la femme est tabou et cela doit changer. Car elles souffrent en silence et n’ont pas le soutien nécessaire pour surmonter cette épreuve. L’endométriose est difficile à vivre au quotidien. Surtout pour celles qui veulent concevoir ; elles sont stigmatisées ou exclues. Ce n’est pas elles seules qui souffrent mais tout leur entourage et cela a un impact sur leur vie sociale, professionnelle et personnelle. Moi, j’ai eu la chance d’avoir un mari compréhensif qui m’a soutenue à chaque instant, tout comme ma famille. Mais ce n’est pas le cas de toutes les femmes qui souffrent de cette maladie», explique la fondatrice de l’ONG Living with endometriosis, créée en décembre 2017.
Une vraie communauté
Elle souligne que depuis la création de son association, beaucoup de femmes sont venues de l’avant pour exprimer leur souffrance et raconter leur combat. «Ces femmes sont rassurées de savoir qu’elles ne sont pas seules. Elles sont soutenues, surtout celles qui font face à l’infertilité liée à l’endométriose et que leur entourage ne comprend pas. C’est une vraie communauté qui s’est créée. Et nous nous mobilisons pour sensibiliser le grand public et les jeunes femmes à cette maladie», souligne Vanessa. Elle n’a plus peur désormais de s’affirmer. «J’ai dû faire des choix conséquents dans ma vie en raison de ma maladie. Ça a été beaucoup de choix faits à deux et même aujourd’hui, les gens ne comprennent pas et font des réflexions désobligeantes. Mais malgré tout, je reste forte et fixée sur mes objectifs. Je suis sous traitement hormonal depuis quelque temps et c’est un réel soulagement. Je reprends une vie normale graduellement. Donc, je veux que toutes ces femmes qui souffrent sachent qu’il ne faut pas perdre espoir mais aussi qu’être informée et comprendre la maladie permet de mieux vivre avec et de s’épanouir.»
Car l’endométriose, bien que difficile à vivre pour celles qui en souffrent, n’est pas une fatalité…
À savoir
Si vous voulez rejoindre ou soutenir l’association, vous pouvez le faire en suivant la page Facebook Living with Endometriosis Mauritius ou contacter l’association au 5828 0123 ou par email : lwemauritius@gmail.com.
Le Dr Praveen Ramdaursingh : «30 % des cas d’infertilité sont liés à cette maladie»
Elle touche 1 femme sur 10 et est handicapante et douloureuse. Mais l’endométriose est très méconnue alors que toutes les femmes réglées peuvent être concernées. Le Dr Praveen Ramdaursingh, gynécologue et obstétricien, nous en dit plus sur cet ennemi intime de la femme.
Qu’est-ce que l’endométriose ?
C’est la présence anormale de fragments de l’endomètre à l’extérieur de l’utérus, alors que normalement, les cellules de l’endomètre sont situées à l’intérieur de l’utérus. De plus, dans plus de 80 % des cas, l’endomètre ectopique est situé dans les ovaires, d’où la formation de l’endométriose ovarienne avec des formations de kystes ovariens. Dans certains cas, l’endométriose peut être située n’importe où dans l’abdomen – les intestins, le foie, autour des cicatrices ou même dans les poumons, etc.
Quels sont les symptômes de cette maladie ?
Les symptômes sont généralement des règles douloureuses, des douleurs récurrentes au bas, ventre, des règles irrégulières et abondantes qui sont de couleur chocolatée ou marron. Les femmes souffrant de l’endométriose ont aussi des douleurs lors des rapports sexuels. Elles souffrent aussi de l’hématurie, qui est la difficulté à uriner, et peuvent avoir des saignements urinaires. Ces femmes connaissent aussi des troubles digestifs ou de rectorragies qui se manifestent par des saignements dans les selles. Il y a quatre étapes dans l’endométriose. Les stades1 et 2 sont appelées étapes douces. Il existe des lésions ou des implants mais pas de lésions kystiques ni d’adhésions. Les stades 3 et 4 sont des formes graves de la maladie, incluant les kystes ovariens ainsi que les adhérences sévères qui provoquent une douleur et affectent la fertilité.
Qui sont les personnes à risque ?
L’endométriose concerne principalement les femmes en âge de procréer. Les plus concernées sont celles âgées entre 30 et 50 ans. C’est aussi commun avec les femmes nullipares ou celles qui n’ont qu’un enfant. Toutefois, les adolescentes peuvent également être concernées par une endométriose, surtout celles qui ont eu leurs règles à un âge précoce. Les femmes qui ont un excès d’estrogènes ou des antécédents familiaux sont aussi à risque.
Comment traiter le problème ?
Le traitement médical consiste à supprimer l’effet des ovaires avec des hormones. Il repose sur des médicaments anti-estrogènes, des pilules contraceptives, des stérilets hormonaux ou des injections mensuelles. Ces traitements ont pour effet d’arrêter le cycle pour une durée de 3-6 mois. Mais il faut savoir que les traitements comportent aussi des effets secondaires : des bouffées de chaleur, de l’irritabilité, des palpitations et de l’ostéoporose. Pour calmer les douleurs, on peut aussi prendre des anti-inflammatoires sur ordonnance médicale. Quant au traitement chirurgical, il a pour but d’éliminer les implants ou les lésions de l’endométriose. La chirurgie doit être conservatrice, surtout chez les jeunes femmes et celles qui ont le désir d’avoir un enfant et dans des cas plus sévères, on peut pratiquer une hystérectomie, soit l’ablation de l’utérus. Donc, chaque traitement dépend de l’évolution et du stade de la maladie.
Quelles sont les conséquences de ce mal ?
L’incidence de l’endométriose ne cesse d’augmenter dans l’île, en plus d’être une cause majeure de l’infertilité et de fortes douleurs pelviennes. Cette maladie peut aussi affecter la vie sociale, financière, entre autres, de la femme et surtout son bien-être car plus des 30 % des cas d’infertilité sont liés à l’endométriose. C’est une maladie chronique qui est presque incurable et les patients doivent s’adapter à ses symptômes. Le traitement est de longue durée et à cause des effets secondaires et la possibilité des récurrences, la patiente peut devenir dépressive. Celles qui sont aux stades 1 et 2 de la maladie peuvent tomber enceintes mais celles aux stades 3 et 4 doivent avoir recours à des centres de fertilité pour avoir plus de chance de concevoir.