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Pied bot : L’espoir après l’impasse

Élise Martinez, physiothérapeute de l’ONG Step by Step, reviendra à Maurice prochainement avec sa collègue Valérie Gramaglia, pour s’occuper d’autres enfants.

C’est une malformation orthopédique qui touche un enfant sur 1 000. À Maurice, Eliam et sa sœur Ceraya en souffrent tous les deux, un fait extrêmement rare. La famille a pu compter sur le soutien de deux infirmières françaises, spécialistes de ce trouble, actuellement de passage à Maurice. 

Ils reviennent de loin. Leur regard en dit long sur le chemin qu’ils ont parcouru, les obstacles qu’ils ont dû surmonter, les nuits sans sommeil à s’inquiéter que leurs enfants ne puissent pas marcher normalement et avoir une vie comme les autres petits de leur âge. Et puis, il y a ce sourire qui se dessine sur leurs lèvres quand ils regardent leur progéniture. Un sourire qui illumine leur visage et qui témoigne du bonheur et de l’espoir qu’ils ont retrouvés. L’entrée d’Anoushka, une Mauricienne, et d’Aina Randriantsazama, un Malgache, dans le monde parental ne s’est pas faite comme ils l’avaient espéré. Dans leur parcours de jeunes parents, ils ont eu à faire face à de grandes épreuves, notamment le pied bot de leurs deux enfants, une déformation congénitale qui touche très rarement deux enfants dans une même famille. «Quand on attend un enfant, on s’attend à ce qu’il soit en bonne santé, que tout aille bien, bref qu’il soit parfait», confie Anoushka.

 

Avant la naissance de son premier enfant, Eliam, aujourd’hui âgé de 2 ans et demi, la jeune maman n’avait jamais entendu parler du pied bot varus équin, une malformation au niveau des pieds qui se présente dès la naissance. Celle-ci, qui peut être unilatérale ou bilatérale, est une déformation osseuse des pieds qui se retrouvent dans une mauvaise position à cause d’une raideur des articulations et d’un raccourcissement des muscles, des tendons et des ligaments. La cause précise du pied bot n’est toujours pas établie aujourd’hui mais on sait qu’il y a un fort facteur héréditaire.

 

Si cette malformation peut être détectée durant la grossesse, tel n’a pas été le cas durant celle d’Anoushka. Ça a été le choc à la naissance quand les infirmières ont remarqué que le nourrisson avait les deux pieds qui s’enroulaient vers l’intérieur. «Pour moi, c’était comme si le ciel me tombait sur la tête. Je ne savais absolument pas ce que c’était. Dans ma tête, j’étais persuadée d’avoir un enfant en pleine forme. À l’hôpital, ils ont tout de suite vu qu’il s’agissait du pied bot. Ils ont commencé les traitements rapidement et Eliam a porté son premier plâtre à 11 jours.»

 

Pendant des mois, Anoushka et Aina multiplient les allers-retours à l’hôpital mais les pieds d’Eliam ne retrouvent cependant pas leur position normale. «Il fallait se rendre à l’hôpital toutes les deux semaines pour changer les plâtres mais parfois, entre deux rendez-vous, ceux-ci glissaient ; il fallait alors retourner à l’hôpital. Autour de nous, les gens disaient que ça allait s’arranger avec le temps mais on voyait bien que ce n’était pas le cas. On était totalement découragés», raconte le papa.

 

C’est à ce moment-là que le couple fait la rencontre inespérée d’Elise Martinez et de Valérie Gramaglia, deux Françaises en vacances à Maurice. Ces infirmières, en mission à Madagascar, sont spécialistes du pied bot. «Nous discutions avec une dame qui est une proche d’Anoushka et d’Aina. Elle nous expliquait leur situation et nous les avons finalement rencontrés», racontent-elles. Membres de l’ONG française Step by Step, Élise Martinez, physiothérapeute, et Valérie Gramaglia, éducatrice, s’occupent d’enfants en situation de handicap issus de milieux pauvres. «Nous pratiquons la méthode Ponseti qui comprend la pose successive de plâtres, une chirurgie micro-invasive et le port d’attelle d’abduction. C’est la méthode la moins onéreuse, la plus conservatrice au niveau anatomique et la plus efficace en terme de résultats ces dernières années, en comparaison à une intervention chirurgicale lourde et coûteuse», explique Élise Martinez.

 

Le traitement, qui dure jusqu’aux 3 ans de l’enfant, vise à allonger le tendon d’Achille grâce à une chirurgie micro-invasive et les plâtres corrigent la position des pieds et les rendent plus souples et chaussables. Le plus tôt l’enfant est pris en charge, le mieux c’est. Le traitement est progressif et successif. «Dans l’idéal, celui-ci doit se faire avant l’âge de 3 ans, sinon l’enfant marchera sur le bord externe du pied, puis sur la face dorsale, ce qui va modifier la forme de son pied et entraîner d’autres déformations. On parle alors de handicap locomoteur majeur. À terme, l’enfant présente des douleurs à la marche et les déformations osseuses sont irréversibles», souligne Valérie Gramaglia.

 

Chirurgie micro-invasive

 

Eliam a justement pu bénéficier de cette méthode peu de temps après sa rencontre avec les deux infirmières. Aujourd’hui, il est en pleine forme et mène sa vie de petit garçon normalement. Toutefois, alors qu’il récupère une mobilité normale et que ses parents commencent à se sentir soulagés, un deuxième coup de massue vient les assommer. Il y a moins d’un an, Anoushka donne la vie à un deuxième enfant, Ceraya, aujourd’hui âgée de 10 mois, qui est elle aussi née avec deux pieds bots. Un fait rarissime qui replonge les parents dans l’inquiétude. «Je n’arrivais pas à y croire. Mes deux enfants avaient le même problème alors qu’il y a, selon les chiffres, seulement 3 % de chance que ça arrive dans la même fratrie», confie la jeune maman.

 

La famille a du mal à encaisser ce nouveau choc. Et cette fois, le regard des autres est beaucoup plus douloureux à supporter. «Les gens n’arrivaient pas à comprendre comment nos deux enfants avaient la même malformation. Dans leurs yeux, on pouvait voir qu’ils pensaient que nous étions les coupables, que c’était nous le problème. Certains nous fuyaient comme la peste. Pour eux, nous étions contagieux. Nous l’avons très mal vécu. Je me suis refermée sur moi-même à cause du jugement des autres.» Heureusement, la famille est toujours en contact avec les deux infirmières et celles-ci reviennent à Maurice pour s’occuper de la petite qui a d’ailleurs subi l’intervention chirurgicale le samedi 9 mars grâce à la collaboration, explique Élise Martinez, de la clinique Shifa et du Dr Seeneevassen «qui a accepté d’opérer la petite en toute gratuité». Beaucoup plus confiants, les parents de la petite savent qu’elle est entre de bonnes mains et qu’elle pourra désormais mener une vie tout à fait normale.

 

Chez les deux infirmières, ce nouveau passage à Maurice a fait germer une idée. «Nous avons souvent ce genre de cas à Madagascar et l’histoire de cette famille mauricienne nous a fait dire qu’il y a peut-être d’autres enfants ici, à Maurice, qui ont besoin d’aide.» Élise Martinez et Valérie Gramaglia entrent alors en contact avec la Global Rainbow Foundation (GRF) afin de mettre en place un programme pour les enfants mauriciens nés avec des pieds bots. «Il y a Eliam et Ceraya, mais aussi probablement plusieurs autres enfants. Nous voulons développer la méthode Ponseti à Maurice, et Armoogum Parsuramen et son équipe ont tout de suite accepté de nous suivre dans cette mission.»

 

De passage à Maurice, les deux infirmières ont récemment rencontré une dizaine de familles dont les enfants, âgés entre 7 mois et 13 ans, vivent avec des pieds bots. Aujourd’hui, avec la GRF, elles espèrent mener un recensement afin de connaître le nombre de jeunes Mauriciens avec ce problème.  «D’ailleurs, nous lançons un appel aux familles concernées pour qu’elles prennent contact avec nous», lance Valérie Gramaglia. Il est aussi prévu qu’elles reviennent prochainement pour une période de dix mois, période durant laquelle elles formeront une équipe de la GRF à la méthode Ponseti afin que celle-ci puisse soigner le plus d’enfants possible.