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Myopathie : la Muscular Dystrophy Association sensibilise

Une journée de détente était au programme pour cette première sortie.

Communiquer davantage sur le sujet pour une meilleure prise de conscience et une meilleure prise en charge. Tel est l’objectif de la Muscular Dystrophy Association qui a récemment dévoilé son nouveau logo, en ligne avec ses initiatives de sensibiliser à la myopathie, en particulier celle de Duchenne. La présidente de l’ONG, Florence Razé, nous en dit plus…

39 sur 62. Ce sont autant de membres de l’association touchés par la myopathie de Duchenne, la plus courante des formes de myopathie. «Nous voulons sensibiliser davantage pour encourager les parents à faire dépister leurs enfants le plus tôt possible afin de leur permettre d’avoir une vie meilleure. À l’association, nous mettons tout en œuvre pour que les enfants puissent vivre le mieux possible et pour retarder l’avancée de cette maladie qui non seulement est dégénérative mais contre laquelle il n’existe aucune mesure préventive, à l’exception du diagnostic précoce. Sans compter que la myopathie de Duchenne est aussi incurable», explique Florence Razé, présidente de la Muscular Dystrophy Association.

 

La myopathie de Duchenne – ou dystrophie musculaire de Duchenne – est une myopathie caractérisée par une atteinte musculaire. Cette pathologie génétique et héréditaire affecte à 99 % les garçons et est la forme de myopathie progressive de l'enfant la plus fréquente. «Nous voulons sensibiliser le plus grand nombres afin que les parents qui ont des doutes sur leurs enfants puissent les faire dépister tôt et ainsi leur permettre de retarder au maximum la perte de leurs muscles. La perte de l’usage des jambes est la première étape, les autres muscles tels que les poumons se dégradent ensuite nécessitant à terme l’usage d’appareils respiratoires. L’enfant diagnostiqué tôt bénéficiera d’une meilleure prise en charge, ralentissant l’avancée de la maladie.», souligne notre interlocutrice.

 

La myopathie de Duchenne touche l’ensemble des muscles de l’organisme, y compris le cœur. Elle est souvent indétectable avant l’âge de 3 ans. «Les parents peuvent observer les premiers symptômes chez leur enfant. Par exemple, si l’enfant trébuche souvent, à des difficultés à se relever, ou se plaint de douleurs aux jambes, il est important de consulter un médecin en lui demandant s’il peut s’agir d’une myopathie», détaille Florence Razé. Avec l’évolution de la maladie, les muscles du tronc et des membres supérieurs s’affaiblissent également peu à peu, entraînant des complications respiratoires.

 

Pour l’heure, aucun traitement ne permet de guérir de la myopathie de Duchenne mais comme le fait ressortir la Muscular Dystrophy Association, «un diagnostic très tôt permettra une meilleure prise en charge qui a pour objectif de permettre une meilleure qualité de vie aux patients et d’augmenter la durée de vie. Nous proposons une fois par an un bilan de santé complet, des séances de physio deux fois par semaine, mais nous faisons aussi le nécessaire en ce qui concerne les appareils médicaux, fauteuils, etc.»

 

En attendant une sensibilisation de masse, l’association souhaite rallier plus de professionnels de santé à sa cause. «Nous travaillons également sur la formation médicale permettant aux médecins de mieux connaître cette maladie génétique rare et de la considérer lors des diagnostics chez les enfants», conclut Florence Razé.

 

Une sortie pour se reconnecter

 

C’est au Maritim Crystal Beach qu’ils se sont tous retrouvés le vendredi 3 juin, après deux années de séparation à cause de la Covid-19. Des retrouvailles tant attendues pour les membres de l’association et leur famille. «C’est notre première sortie tous ensemble après deux ans et c’était magique de se revoir, de pouvoir prendre des nouvelles et de se reconnecter. Ces moments sont importants pour nos membres mais aussi pour leur entourage», fait ressortir Florence Razé, présidente de la Muscular Dystrophy Association. Cette journée a aussi été l’occasion de dévoiler le nouveau logo qui s’inscrit dans la nouvelle dynamique de l’association.

 

Bon à savoir

 

La Muscular Dystrophy Association, située au 30, rue Gustave Colin, Forest-Side, est joignable au 670 4282 et au 674 0612. L’ONG est une institution caritative et à but non lucratif qui offre du soutien et des soins à une soixantaine de personnes atteintes de dystrophie musculaire. «Notre mission est d’aider ceux qui en sont atteints à bien vivre avec la myopathie ; living a good life with muscular dystrophy.» Depuis mi-2008, La Muscular Dystrophy Association a pour objectif d’assurer une prise en charge de la maladie afin d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes, et de les accompagner ainsi que leurs familles.