Vimla Appadoo Pentiah a lancé, il y a quelques jours, son association pour les parents d’enfants trisomiques. Elle souhaite ainsi les réunir pour qu'ils puissent partager leurs expériences mais aussi travailler ensemble et amener un changement de regard chez les Mauriciens face à la trisomie 21.
Dans ses yeux, elle ne voit que de l’amour. Dans chacun de ses sourires, chacun de ses gestes, chacun de ses gazouillements, Vimla Appadoo Pentiah le ressent intensément. Cet amour pur, fort et qui dépasse toutes les frontières, même celle du handicap, du regard des autres et du jugement de la société. Trisomique, Keelyan, qui soufflera sa première bougie le 21 novembre, est le rayon de soleil de sa famille et la plus grande inspiration de sa maman Vimla qui a récemment lancé la Down Syndrome Brave Mom and Dad, une association qui a pour mission de soutenir les parents dont les enfants sont atteints de cette anomalie chromosomique congénitale.
Derrière son engagement pour les enfants trisomiques et leur famille, se trouve sa propre histoire : l'arrivée de Keelyan, un enfant désiré et attendu, qui est né avec cette condition, le bouleversement de l’annonce, suivi d’une période de désarroi, de questionnements et d’un sentiment de culpabilité, qui finiront par s’envoler grâce à la découverte de ce bout de chou et de tout l’amour qu’il procure. C’est donc pour soutenir les mères qui, comme elle, éprouvent cette avalanche d’émotions à l’annonce de la présence de ce chromosome supplémentaire que la jeune maman a créé cette ONG qui a été lancée récemment. «Je suis la maman d’Oushal, 21 ans, et de Délina qui fêtera bientôt ses 18 ans. Avec mon époux Avinash, nous avons tellement désiré et attendu Keelyan. Malgré le fait que j'avais 39 ans, nous n’avons jamais pensé à faire un test de la trisomie. C’est à la naissance, après 24 heures, que le pédiatre nous a annoncé la nouvelle. J’étais tellement heureuse de l’avoir, de le serrer dans mes bras, que je n’avais même pas remarqué que Keelyan était différent.»
Le choc est immédiat. «Lorsque vous apprenez que votre bébé que vous avez porté pendant neuf mois dans votre ventre est trisomique, vous avez l’impression que le monde s’effondre autour de vous. Vous avez l’impression que votre cœur va cesser de battre sur le champ. C’est exactement ce que j’ai ressenti lorsque le docteur nous a annoncé la nouvelle. Je ne comprenais pas. Je n’arrêtais pas de me demander pourquoi lui et ce que j’avais fait de mal. J’ai tout de suite ressenti de la culpabilité», confie-t-elle.
Une bénédiction
Lorsqu’elle rentre à la maison avec son bébé dans les bras, Vimla est toujours aussi désemparée. Cependant, les jours ont passé, puis les semaines et les mois, et elle a compris que cette pathologie ne changerait rien au fait que Keelyan était son fils, qu’il avait besoin de son amour et de sa protection, et qu’elle aussi allait recevoir de lui le plus beau des cadeaux. «J’ai réalisé que je n'avais pas le droit de continuer à me poser ces questions. Au lieu de cela, je devais montrer à mon fils que ce chromosome supplémentaire ne faisait pas de lui un handicapé mais une bénédiction qui ne cesse de nous apporter du bonheur depuis la minute où nous avons su qu’il était dans mon ventre.»
L’état d’esprit de Vimla a changé du tout au tout quand elle a réalisé que ce petit être était tout aussi capable d’aimer, de ressentir, de comprendre, de grandir et d’évoluer. «Je suis tellement heureuse d’avoir été choisie pour être sa maman. Ce n’est pas donné à tout le monde. Il nous apprend jour après jour à vivre et aimer différemment. Il a besoin de nous et nous avons besoin de lui.» Évidemment, la vie des Pentiah a changé avec l’arrivée de Keelyan. «On s’est adaptés à lui, à son rythme, à sa façon de vivre. C’est à nous de faire des efforts et pas le contraire. On a des hauts et des bas mais on apprend et on rebondit. Il est très doux et jovial. Il a aussi son petit caractère mais il adore être entouré des personnes. J’ai mis fin à 15 ans de carrière dans l’hôtellerie pour m’occuper de lui et je ne regrette rien.»
Sur la route, il y a bien sûr des difficultés. Le regard et les remarques très souvent déplacées des autres blessent, même si les Pentiah se disent qu’ils n’en ont rien à faire. «Quand nous allons quelque part, les gens nous regardent avec un air de désapprobation. Ils demandent même pourquoi il ressemble à un chinois, pourquoi il ne ressemble pas à sa mère ou à son père. Il y a même certains qui disent qu’il ne pourra pas aller à l’école normale parce qu'il est handicapé. Ce sont des choses que les gens devraient arrêter de dire. Il est temps de les éduquer, de leur faire comprendre que ces petits humains sont comme tout le monde.»
Changer de regard
Forte de ses expériences, Vimla a décidé de faire quelque chose afin de guider et d’aider ces mamans qui, tout comme ce fut le cas pour elle, se sentent perdues devant les chemins à emprunter et seules face aux regards souvent blessants des autres. «Il y a des associations pour les enfants mais pas pour les parents. C’est ce qui nous a motivés à lancer la Down Syndrome Brave Mom and Dad. Dans un premier temps, notre but est de permettre aux mamans, aux familles, de se rencontrer pour partager et échanger leurs expériences, leurs doutes, leurs peurs. C’est important de parler et de ne pas se murer dans le silence. Nous avons déjà 11 familles qui sont membres de l’association. Nous nous rencontrons pour discuter, pour partager notre vécu et nous nous conseillons pour surmonter les épreuves que nous pouvons rencontrer.»
L’autre objectif est de mener une campagne de sensibilisation sur la trisomie 21. «Les gens réagissent de la sorte par ignorance. Aujourd’hui, beaucoup de Mauriciens ne connaissent pas ce que c’est que le Down Syndrome. Nous devons les éduquer pour leur permettre de changer de regard et de comprendre que ce sont des enfants tout aussi capables que les autres.» Finalement, l’association compte aussi organiser, de manière régulière, des activités pour les enfants, précise la présidente. «Nous avons l’intention de créer un centre récréatif pour les enfants. C’est un projet sur lequel nous travaillons. Comme nous sommes une nouvelle association, nous n’avons pas encore d’aide financière. Pour le moment, on se débrouille avec les volontaires et quelques partenaires qui nous soutiennent. Nous lançons donc un appel à tous ceux qui veulent nous aider et nous soutenir. Leur soutien nous sera d’une grande aide.»
L’association, conclut Vimla Appadoo Pentiah, est ouverte à tous, même aux parents dont les enfants sont atteints d’un autre handicap. Ensemble, dit-elle, ils pourront vivre et créer quelque chose de merveilleux.