Alors qu’Autisme Maurice célèbre ses dix ans d’existence, deux mamans nous parlent avec émotion de leur fils et du combat qu’elles mènent contre le handicap grâce à l’aide et au soutien de l’association.
Le chemin n’a pas toujours été facile. Il a même été semé d’embûches. Mais au cours de ces dix dernières années, il n’y a pas eu que des épreuves à affronter. Il y a aussi eu des instants de joie, de fierté et de belles réussites. C’est justement ce que célèbre l’association Autisme Maurice.
À cette occasion, une célébration a eu lieu le mardi 26 novembre, rassemblant les bénéficiaires et leur famille. S’en sont suivis deux jours de formation avec la présidente d’Autisme Réunion, Nathalie Faucher, auxquels ont assisté plusieurs parents. Pour eux, c’est une occasion en or d’en apprendre plus et d’acquérir de nouvelles techniques pour mieux gérer le handicap de leur enfant au quotidien.
Dans l’assistance, Komal Ittoo accorde toute son attention aux paroles de la formatrice. Elle a connu l’association il y a plusieurs années, lorsque son neveu autiste a commencé à la fréquenter. Lorsqu’elle est tombée enceinte, la jeune femme, comme la majorité des mamans, vivaient l’un de ses plus grands rêves. Vihaan était venu au monde. C’était un petit garçon parfait. Il se développait normalement, riait, pleurait, parlait. Cependant, tout va drastiquement changer lorsque le petit bonhomme atteint ses 3 ans et demi. «Il a arrêté de parler, il a recommencé à utiliser les couches. Il ne voulait plus jouer. Il avait des problèmes d’attention, ne supportait pas le bruit et avait du mal à dormir. Souvent, il était agressif envers lui-même.»
Plusieurs tests finiront par confirmer l’inéluctable. Vihaan, 5 ans aujourd’hui, est autiste. «Je n’arrivais pas à l’accepter, même si j’avais vu ma sœur s’occuper de son fils qui est aussi autiste. Ça m’a pris plusieurs mois avant de pouvoir admettre la réalité et que c’était pour la vie.» Comme sa sœur, Komal a emmené son fils chez Autisme Maurice. L’association, dit-elle, a non seulement aidé son fils en l’encadrant comme il avait besoin et en favorisant son développement mais l’a aussi beaucoup aidée, elle, en tant que maman. «En venant ici et en participant aux groupes de parole pour les parents, j’ai eu l’occasion de rencontrer d’autres personnes qui faisaient face à la même réalité. Ça aide à ne pas se sentir seule et à avoir du courage.» Aujourd’hui, elle arrive à voir son fils au-delà de cet handicap qui prend souvent trop de place. «Il a une intelligence hors du commun, surtout en ce qui concerne l’informatique. Il a le don pour s’attarder sur les détails et souvent, il attire mon attention sur des choses qui normalement m’échapperaient totalement.»
Passer outre un handicap qui peut souvent devenir encombrant pour se focaliser uniquement sur l’être qu’il est, l’amour qu’on lui donne et qu’on reçoit de lui n’est pas toujours évident. Bien souvent, l’autisme accapare tellement de place qu’il est difficile de se focaliser sur autre chose. Quand les crises sont incessantes, quand les cris résonnent, que les coups contre lui ou contre vous pleuvent, on se retrouve à bout de souffle, seul, perdu, abandonné.
Véronique Lai Kin, maman de Brandon, 17 ans, s’est souvent sentie désemparée face à l’autisme de son fils. Elle avait bien remarqué qu’il y avait quelque chose qui clochait mais le pédiatre ne semblait pas savoir ce dont souffrait Brandon. «On a pensé à un moment qu’il était sourd. Il ne parlait pas. C’est à l’APEIM que nous avons appris qu’il était atteint d’autisme. Pour nous, c’était la surprise. C’était le premier enfant de la famille. On ne savait même pas ce que c’était l’autisme.»
C’est à travers l’un des membres d’Autisme Maurice que Véronique a découvert cette association. Aussitôt son fils y a été admis et au cours des années qui ont suivi, elle aussi a bénéficié de l’apport de l’association. «Ça a été difficile mais aujourd’hui, grâce à l’association, il va mieux. Il arrive à mieux s’exprimer. Il a grandi avec l’association et les autres enfants. Il est très autonome. Il arrive à manger et à aller seul aux toilettes. Nous aussi, nous avons beaucoup appris, surtout en ce qu’il s’agit de vivre avec cet handicap.»
Évidemment, il y a encore de la route à faire, notamment dans la manière de gérer les crises de colère de Brandon mais Véronique sait qu’elle n’est pas seule. «Sans la famille, nous n’y serions jamais arrivés. Et l’association a beaucoup fait pour nous.» Aujourd’hui, elle se sent non seulement plus forte mais beaucoup plus armée pour faire face à l’avenir.
Nathalie Faucher, présidente d’Autisme Réunion : «Une évolution incroyable»
Elle a assisté aux célébrations marquant les dix ans d’Autisme Maurice avec une grande émotion. Nathalie Faucher, présidente d’Autisme Réunion, a ensuite donné deux jours de formation aux parents de l’association. La collaboration entre les deux associations remonte à 2011 et depuis, affirme Nathalie Faucher, le chemin parcouru par Autisme Maurice a été exemplaire. «Nous avons signé un contrat de collaboration et depuis, je viens régulièrement pour donner des formations. Je suis heureuse de constater que l’association a connu une évolution incroyable. Je suis persuadée qu’ils peuvent désormais eux-mêmes donner des formations de niveau professionnel. Ils sont capables de faire la sensibilisation.»
La formation s’est faite en deux phases. Une journée a été consacrée à la détection des signes et à la prise en charge précoce, et la seconde session a été une formation approfondie sur comment gérer le handicap et comment se comporter avec son enfant. «Souvent, les parents ont du mal à comprendre. Ils sont désemparés, perdus face à la prise en charge que cela demande. Notre rôle est de leur montrer la voie, de les guider, de les aider à comprendre mais surtout à gérer l’autisme au quotidien.» Ainsi, pendant deux jours, les parents ont eu droit aux conseils de l’experte, qui leur seront sans aucun doute d’une grande aide.
Géraldine Aliphon : au nom d’Evans
Dix ans déjà. C’est ce que n’arrête pas de se dire Géraldine Aliphon, présidente et fondatrice d’Autisme Maurice. En dix ans, tellement d’étapes ont été franchies et pourtant, confie-t-elle, tellement d’autres restent encore à être faites. Mais en cette occasion si spéciale, une pensée lui revient incessamment en tête. C’est son fils Evans. Celui qu’elle décrit comme sa plus grande inspiration et son moteur dans ce combat qu’elle a entrepris il y a maintenant dix ans. «Avant tout grand projet, il faut un rêve. Une idée. Ce fut Evans. Après deux années de flottement et d’amertume suite au diagnostic, j’ai repris courage. Il fallait entreprendre quelque chose. J’étais convaincue qu’il devait avoir d’autres parents dans la même situation.»
Au cours de ce périple, elle a rencontré de nombreuses personnes, des parents comme elle qui cherchaient des réponses, une solution. Ensemble, ils ont connu beaucoup de galères mais ont réussi pas mal de choses. Aujourd’hui, plusieurs sentiments animent le cœur de Géraldine Aliphon. «La joie et la fierté d’abord, d’être arrivée jusque-là. Ça n’a pas été facile. Mais je ressens aussi un sentiment d’inachevé. Certes, il y a eu du progrès en ce qui concerne l’autisme au cours de ces dernières années mais il y a toujours des manquements et cela à plusieurs niveaux.»
Elle aurait voulu, elle aurait pu, souligne-t-elle, faire plus s’il n’y avait pas eu «des bâtons dans les roues», s’ils ne s’étaient pas heurtés à la lenteur administrative, si les parents s’étaient beaucoup plus impliqués. «On aurait voulu que l’autisme soit mieux connu qu’il ne l’est aujourd’hui. Malheureusement, c’est un mal qui reste peu connu. On aurait voulu une plus grande ouverture au niveau du ministère de la Santé qui est un secteur-clé dans notre combat. C’est un ministère difficile à toucher contrairement à celui de la Sécurité sociale et de l’Éducation avec qui nous travaillons régulièrement.»
Ce que Géraldine Aliphon et son équipe auraient surtout voulu, c’est qu’ils ne soient plus tributaires d’une location après dix ans d’existence. «Nous avons vraiment besoin de nous stabiliser au niveau de notre structure d’accueil. Nous sommes à l’étroit et nous n’avons pas suffisamment de place pour faire tout ce que nous voulons. Nous avons fait une demande pour avoir un terrain à bail pour qu’enfin nous puissions avoir un chez-nous mais nous attendons toujours.» C’est le plus grand rêve de Géraldine Aliphon, le but ultime, dit-elle, de l’équipe d’Autisme Maurice.
D’ailleurs, ils l’imaginent déjà. «Ce sera un bâtiment all-inclusive. Il accueillera les petits pour une prise en charge précoce. Il sera doté d’un service de diagnostic. Il abritera nos écoles, petite et grande sections confondues. Nous aurons un département atelier pour les plus de 20 ans et notre objectif est de mettre sur place un département résidentiel. Lorsque les parents vieillissent ou tombent malades, les enfants sont livrés à eux-mêmes. C’est d’ailleurs notre plus grande hantise en tant que parents. Qu’adviendra-t-il de nos enfants une fois que nous ne serons plus en mesure de nous occuper d’eux ?»
Ce centre résidentiel viendrait alors répondre à cette problématique. Il accueillerait ceux qui ont besoin d’une prise en charge permanente, tout en leur offrant logement, sécurité, soin et un moyen de s’épanouir.