La Cleft Care Mauritius est une association qui a pour objectif de soutenir, encadrer et accompagner les enfants nés avec une fente labio-palatine, une malformation congénitale au niveau du visage, plus connue comme un bec de lièvre. La fondatrice nous parle de sa mission…
Medhinee Chureetur : le combat d’une mère
Lorsqu’elle devient maman pour la première fois en janvier 2017, l’euphorie et la joie cèdent vite la place à la frayeur et l’appréhension. En effet, Medhinee Chureetur tombe des nues lorsqu’on lui apprend que son bébé est né avec une fente labio-palatine, plus connue comme un bec de lièvre. «La grossesse s’est bien passée et à aucun moment l’échographie n’a montré qu’il y avait un problème. Lorsqu’on m’annonce que ma fille Anshita n’a pas de palais avec la lèvre coupée, je suis sous le choc. Le savoir avant n’aurait rien changé au fait qu’elle soit née ainsi, mais ça m’aurait aidée à mieux me préparer, à mieux prendre soin d’elle.» Car, une fois le choc passé, Medhinee et son époux Karoun se retrouvent face à une nouvelle réalité. «Non seulement j’étais maman pour la première fois, mais en plus personne ne m’avait dit comment prendre soin d’un bébé atteint de ce genre de malformation congénitale. J’étais très heureuse d’avoir mon bébé, mais j’étais perdue et dépassée. Comme elle était ma priorité, j’ai arrêté de travailler pour me consacrer totalement à elle. Je dormais deux heures par jour, car elle avait constamment besoin de nous.»
L’autre réalité de cette condition, c’est la nécessité d’une prise en charge médicale rapide et efficace. Face au manque d’informations sur le sujet, c’est sur Google que le couple va se renseigner. Quand le pédiatre de leur fille leur annonce que celle-ci devra subir plusieurs opérations, le couple ne perd pas de temps. «Avec l’aide de notre ami Rajesh en Inde, nous avons pu trouver un chirurgien spécialisé dans les opérations de bec de lièvre à Bangalore. C’est ainsi que nous nous sommes rendus en Inde à deux reprises pour que notre fille se fasse opérer. Avant ses un an, elle avait déjà fait une opération pour ses lèvres et une autre pour son palais.»
Ce sont justement son expérience personnelle et son parcours de maman qui ont poussé Medhinee à s’engager et à créer l’association Cleft Care Mauritius afin d’aider et d’accompagner les parents qui, comme son époux et elle doivent traverser ces épreuves. «Ça a été un véritable cheminement. Dès le départ, on s’est dit que, comme nous, de nombreuses familles doivent se sentir perdues et seules. Nous avons donc créé cette association pour que notre expérience bénéficie à d’autres. Aujourd’hui, Anshita a 6 ans. Elle va dans une école dite normale et elle s’intègre à la société. Elle a commencé à parler à l’âge de 4 ans et elle suit des sessions de speech therapy pour s’améliorer.»
Soutenir, conseiller et accompagner
Offrir une oreille attentive et tendre une main bienveillante aux familles qui se sentent souvent perdues face à cette anomalie congénitale. C’est la philosophie derrière Cleft Care Mauritius qui a été créée quelques mois après la naissance d’Anshita. «Notre but, c’est d’apporter des conseils et un soutien non-médical aux parents dont les enfants naissent avec une fente labiale et/ou palatine, mais aussi à tout enfant ou adulte qui vit encore avec cette condition. Nous avons actuellement 118 patients enregistrés avec notre ONG. Nous avons six membres sur le conseil d’administration, tous agissant sur une base volontaire, ainsi qu’un panel de professionnels de la santé», souligne la fondatrice de l’association. Depuis sa création, Cleft Care Mauritius a facilité 102 opérations en Inde et à Maurice. L’association a, également, signé un Memorandum of Understanding avec le ministère de la Santé en novembre de l’année dernière. «Grâce à cela, nous arrivons à offrir un Starter-Kit aux parents des nouveau-nés. Ce pack contient notamment un biberon spécial pour les bébés atteints de fente labio-palatine. À savoir que nous avons entre deux et trois naissances de bébés avec la fente labio-palatine par mois à Maurice.»
L’ONG a plusieurs missions. D’abord, celle d’aider à redonner le sourire à tous les enfants et adultes nés avec une fente labio-palatine et de sensibiliser les familles, et aussi les Mauriciens en général, à cette condition médicale pré et post-opératoire. «Notre but est de donner des conseils et un soutien médical (par un pédiatre et chirurgien de la fente) et non médical aux parents lorsque l’enfant naît avec une fente par rapport à l’alimentation, la manipulation et les précautions à domicile. Nous sommes là aussi pour conseiller et proposer une assistance à tous les patients présentant une fente, mais aussi pour faciliter leur adaptation dans la société afin qu’ils puissent réaliser leur plein potentiel. Nous travaillons également sur le dépistage de cette malformation et essayons de rassembler les patients qui doivent subir une intervention chirurgicale.»
Cet accompagnement, souligne Medhinee, est salutaire, voire essentiel pour les familles car il aide non seulement à mieux encadrer les parents mais aussi à leur donner la force et le courage nécessaires pour faire face à cette malformation. «C’est important qu’ils sachent qu’ils ne sont pas seuls dans cette étape de leur vie.»
Mieux informer pour changer les regards
En parler toujours et encore, en parler aussi souvent que possible autour de soi, dans les médias, sur les réseaux sociaux pour que les gens soient mieux informés par rapport à cette malformation congénitale. C’est la devise de Medhinee pour que les Mauriciens arrivent à mettre de côté leurs préjugés et à changer de regard sur ceux qui sont nés et qui vivent avec la fente labio-palatine. «Les enfants sont conscients et souffrent du regard que la société pose sur eux. Ils se sentent différents parce qu’on les regarde et les traitent différemment à cause de leur cicatrice sur le visage, parce que leur lèvre est décalée ou parce qu’ils ne parlent pas comme les autres. Nous donnons pas mal de conseils aux parents afin qu’ils arrivent à mieux encadrer leur enfant. Nous travaillons aussi avec une Child Psychologist», souligne notre interlocutrice. Outre la communication dans les médias et sur les réseaux sociaux, la Cleft Care Association espère pouvoir bientôt introduire un programme de sensibilisation dans les écoles. Mais dans l’immédiat, explique la responsable de l’ONG, ils se concentrent sur la venue prochaine du Dr Pritham N Shetty de l’Inde. «Ce Oral & Maxillofacial Craniofacial Surgeon sera présent à Maurice du 3 au 5 juin 2023 grâce au ministère de la Santé. Des consultations et des chirurgies seront faites à l’hôpital de Candos.» Par ailleurs, une levée de fonds a actuellement lieu sur la plateforme de Small Step Matters – Social Impact Platform afin de financer l’opération de trois patients adultes en Inde. Si vous souhaitez faire un don, rendez-vous sur smallstepmatters.org.