Mère de trois fils, elle a accouché, le vendredi le 4 janvier, de jumelles qui, malheureusement, sont reliées par le thorax. Alors que son époux est en Inde avec les petites qui doivent subir une intervention visant à les séparer, cette maman s’est réfugiée dans la prière. Dans l’attente, elle nous raconte comment sa vie et celle de sa famille ont basculé avec cette naissance pas comme les autres…
Chaque sonnerie de téléphone est porteuse d’angoisse. C’est comme une torture, un moment de stress intense. Dans l’expectative, elle ne sait pas si ce sera une bonne nouvelle ou… pas. Mais elle veut savoir. Les traits tirés, les yeux boursouflés, Marie-Hélène Papillon, 36 ans, est scotchée à l’écran de son smartphone. Elle attend. Elle surveille chaque message qui entre dans l’attente de nouvelles concernant l’état de santé de ses filles Cléa et Cléanne, des jumelles siamoises nées par césarienne, le 4 janvier, avec un seul cœur et rattachées par le thorax.
Entre le choc sur le moment et la frayeur de ne pas savoir ce qui attend ses bébés à l’avenir, cette maman est passée, dit-elle, par toutes les émotions : «Ce n’est pas évident pour une mère de savoir que les enfants qu’elle a portés ne jouissent pas d’une bonne santé…» Son mari Ian, un soudeur-ajusteur de son état, est auprès de leurs petites en Inde – à l’heure où nous mettions sous presse, elles passaient une série d’examens en vue de l’intervention qui devrait les séparer – et il est la seule personne qui pouvait la réconforter.
Depuis le 4 janvier, la vie de Marie-Hèlene et de toute sa famille, son époux et ses fils Chris, 18 ans, Emilio, 12 ans, et Wilrick, 10 ans, a été chamboulée quand ils ont compris que les deux petites filles étaient nées avec une anomalie. «Vous imaginez le choc ! Alors qu’on attendait ces naissances avec impatience, alors que l’arrivée de ces deux êtres symbolisait pour nous du bonheur pour 2019, nous voilà dans l’incertitude. On ne sait pas à quoi s’attendre mais moi j’y crois. Je prie très fort pour mes filles», nous confie-t-elle, installée dans le salon familial à Vieux-Grand-Port. Entre visites de proches, d’amis et de voisins, il n’est pas question pour Marie-Hélène, sortie de l’hôpital le mardi 8 janvier, de reprendre le cours normal de sa vie. Entourée de ses proches et de ses fils, elle tient bon, ne flanche pas et s’accroche grâce à sa foi.
C’est dans la prière, dit-elle, qu’elle puise sa force : «Je suis très croyante et je place toutes mes attentes entre les mains de Dieu.» Celle qui dit recevoir également beaucoup de soutien de la part des Mauriciens, notamment du couple Fokeer qui a eu des siamois dans le passé et qui lui a rendu visite à l’hôpital, ne veut en aucun cas tomber dans le pessimisme. Malgré les risques que comporte l’intervention, malgré tout ce qu’elle entend sur le fait qu’uniquement un des bébés pourra survivre à cette lourde intervention, surtout qu’ils sont liés par un seul cœur, elle reste positive : «Je ne me pose pas de questions…. J’attends, tout simplement.»
Et pour se donner du courage, Marie-Hélène, qui travaille dans une école maternelle, pense à «ce moment béni» qu’elle a eu l’occasion de vivre, mercredi dernier, quelques heures avant que son époux ne prenne l’avion avec les filles pour se rendre à Bangalore où est prévue l’opération. De l’émotion dans la voix, les yeux pétillant d’amour, elle revient sur la parenthèse pleine de douceur qu’elle a vécue : «Je venais d’apprendre que je ne pouvais pas accompagner mes bébés à cause de mon état de santé. J’ai subi une césarienne et les médecins estiment que je n’ai pas suffisamment récupéré pour pouvoir effectuer un tel voyage. Toutefois, ce jour-là, j’ai eu droit à un immense cadeau. J’ai pu, pour la première fois depuis leur naissance, les caresser avec mes mains, sans gants ou autres restrictions médicales. J’ai pu avoir un contact avec mes bébés et pour moi, c’est quelque chose de très important.»
Quand elle pense à ces quelques minutes durant lesquelles le temps s’est arrêté pour elle, Marie-Hélène arrive presque à oublier le cauchemar dans lequel elle s’est retrouvée après la naissance de ses enfants. Mais elle est très vite rattrapée par la réalité. Dans sa tête, tout se bouscule. Il y a toutes les questions qu’elle se pose avec toute sa famille : «Comment c’est arrivé ? Comment c’est possible ? Comment est-ce qu’une telle chose se produit ?» Elle n’arrête pas non plus de se demander comment les autorités médicales n’ont pas vu que ses bébés ne se développaient pas normalement : «J’ai été suivie régulièrement. J’ai eu droit à plusieurs échographies et une infirmière m’a même fait écouter les cœurs de mes deux bébés peu de temps avant que je n’accouche. Jamais on ne m’a dit qu’il y avait un problème. À aucun moment, on ne m’a dit que mes bébés avaient un seul cœur.»
En revenant sur tout ce qu’elle a vécu ces derniers jours, Marie-Hélène n’arrive pas à masquer son désarroi, son tourment : «C’était difficile de voir les mamans avec leur bébé alors que moi, je n’ai pas eu droit à cela. Mes enfants sont aussi très affectés. Ils avaient hâte de voir les nouvelles venues de la famille. Ils sont contents de savoir qu’ils ont eu deux petites sœurs mais ils sont accablés par ce qui nous est tombé dessus. Mon cadet est particulièrement en colère face à cette situation. Il veut comprendre comment c’est arrivé.»
Après avoir choisi les noms de leurs petites filles, Ian et Marie-Hélène ont souhaité les faire baptiser à l’hôpital. Le baptême a eu lieu la veille de leur départ pour l’Inde mais ce moment a été assez pénible à vivre pour les parents. «Normalement, ç’aurait dû se dérouler dans d’autres circonstances», laisse échapper Marie-Hélène.
Après des mois de préparatifs, alors que tout était prêt – vêtements et autres – pour la venue des nouveau-nés de la famille, les Papillon avaient placé 2019 sous le signe de la joie. Puis, il y a eu le rendez-vous médical programmé en ce fameux vendredi 4 janvier : «C’était pour une visite de routine pour mes examens habituels, vérifier ma tension et autres.» Comme l’accouchement était prévu pour le 23 janvier, rien ne laissait présager que Marie-Hélène allait donner naissance à ses bébés ce jour-là. Sa mère Marie-Claire, qui l’avait accompagnée à un premier rendez-vous de routine la veille, explique : «Elle savait qu’elle était enceinte de deux bébés mais elle ne connaissait pas les sexes des enfants. Avec son époux, ils s’étaient dit qu’ils allaient accueillir avec beaucoup d’amour ce que Dieu allait leur donner. La veille, le 3 janvier, j’avais accompagné ma fille à l’hôpital pour une échographie et tout s’était très bien passé. Rien d’anormal n’avait été décelé.»
Mais le lendemain, les choses se sont vite enchaînées. «Après son deuxième rendez-vous médical, alors que ma fille s’apprêtait à rentrer chez elle en compagnie de son époux, elle a commencé à perdre les eaux. La suite de l’histoire, on la connaît. Ce genre de chose n’est pas courant. Moi, je n’ai vu ce genre d’histoire qu’à la télé», relate Marie-Claire. Elle aussi est très remontée face à cette situation : «Durant tout son traitement, on lui a dit que ses bébés allaient bien, pourtant nous voilà à vivre des moments difficiles…»
Marie-Claire et sa fille sont également très tristes. «Elles sont si petites et doivent déjà passer par de tels moments. C’est très dur à vivre», lâche Marie-Hélène, avant d’ajouter : «Je fais confiance à Dieu…» Pour elle, il ne s’agit même pas de se demander qui aura le cœur ou encore qui survivra. Son époux, Ian – qui fêtera ses 44 ans mardi – nous confiait aussi ses attentes, mercredi dernier : «Les deux petites semblent tenir bon. Maintenant on place tous nos espoirs dans les médecins en Inde.»
Si Marie-Hélène attend aussi beaucoup de l’expertise indienne, c’est avant tout – et elle ne cesse de le répéter –, entre les mains de Dieu qu’elle place le destin de ses deux petits anges.
Le ministère de la Santé : «Les bébés sont entre de très bonnes mains en Inde»
Alors que le ministère de la Santé dit suivre la situation de très près, toutes les attentions sont tournées vers l’Inde. Car c’est à l’hôpital Naraya Hrudayalaya, à Bangalore, que se trouvent Cléa et Cléanne. Les bébés sont accompagnés par une équipe médicale composée de cinq personnes : deux médecins formés en néonatalogie, un thérapeute respiratoire et deux infirmières. Tous les frais de déplacement et de traitement encourus seront pris en charge par le ministère de la Santé. «Mercredi, les petites ont pris l’avion pour Bangalore. Elles ont fait à peu près 20 heures de vol. Mais tout s’est très bien passé. Elles sont bien arrivées à destination. Le ministère a eu le soutien de beaucoup d’organismes comme Air Mauritius qui a tout fait pour que ce voyage se passe dans de bonnes conditions. Le consul de Maurice à Mumbai a aussi mis à la disposition de l’équipe médicale qui fait partie du voyage, une ambulance spécialisée. Lorsque notre équipe médicale est arrivée à Bangalore jeudi après-midi, les petites ont été prises en charge par l’équipe médicale du Dr Ashley D’Cruz qui est chirurgien pédiatrique. Depuis vendredi, son équipe a commencé des examens médicaux sur elles. À ce stade, on ne sait pas s’il y aura une opération ou pas. Cela va dépendre des observations, de l’état de santé des filles et des examens médicaux que font le Dr D’Cruz et son équipe actuellement. Leur santé est stable. Elles sont entre de très bonnes mains en Inde avec le Dr D’Cruz qui est un éminent chirurgien. L’équipe déployée par le ministère pour accompagner les bébés se compose de spécialistes et de professionnels qui connaissent leur sujet. Au niveau du ministère, on fait un appel à la population d’avoir une pensée spéciale pour ces petites dans leurs prières car elles devraient normalement ubir une intervention très complexe», nous explique Jameer Yeadally, attaché de presse du ministère de la Santé.
Quelques explications…
De tout temps, la naissance de siamois a suscité un vif intérêt. Ce sont des jumelles ou des jumeaux qui sont attachés l’un à l’autre par des zones symétriques de leur corps comme la paroi abdominale, la paroi thoracique, la tête et quelques fois même le cerveau. Les organes communs sont le plus souvent le foie, le péricarde, le tube digestif et le cœur. Cet état découle d’une malformation qui survient en cours de grossesse de jumeaux monozygotes, soit issus d’un seul œuf fécondé qui se divise en deux. La séparation est incomplète et les deux fœtus se développent tout en restant soudés l’un à l’autre. C’est un type de malformation qui est rare puisqu’il concerne une grossesse sur 100 000 et qu’il apparaît dans environ 1 % des grossesses gémellaires seulement. Ce phénomène concerne davantage les filles qui représentent 90 % des cas. Les chances de survie et de qualité de vie des jumeaux siamois sont à la fois différentes et liées aux paires de jumeaux dépendant de l’étendue de la malformation et des organes affectés. Par conséquent, les prévisions sont difficiles à faire. Dans la plupart des cas, une opération de séparation est effectuée pour permettre aux jumeaux d’avoir une meilleure qualité de vie. Néanmoins, les risques potentiels doivent être pris en compte.
Ashley Fokeer, séparé de son frère siamois en 1992 : «C’est un peu mon histoire»
Le jeune homme en compagnie de sa famille.
Il a aujourd’hui 26 ans et son histoire est connue de beaucoup de Mauriciens. Sa naissance, le 2 novembre 1992, avait créé l’événement à Maurice. Il était alors rattaché à son frère siamois par le foie. Et il est le «rescapé» de l’opération visant à les séparer. Son jumeau Ashil n’a hélas pas survécu à l’intervention qui a eu lieu en Afrique du Sud, 10 jours après leur naissance. «J’ai été très touché quand j’ai entendu l’histoire de ces deux jumelles. Je me dis que c’est un peu mon histoire car j’ai aussi eu un frère siamois, Ashil. Après l’intervention de séparation, c’est moi qui suis le rescapé. Je suis la preuve qu’on peut survivre à ce genre d’épreuves. J’ai une vie normale et je me porte très bien. Je travaille, je conduis. Bref, je suis en bonne santé. Je tenais à montrer à la famille Papillon que tout est possible et de garder la foi», nous confie le jeune homme qui travaille aujourd’hui dans le secteur de la sécurité.
En hommage à son frère, il utilise souvent, dit-il, son prénom : «J’aime beaucoup son prénom que j’utilise sur certains comptes sur les réseaux sociaux. C’est un clin d’œil que je fais à mon frère. La cicatrice que je porte sur mon torse est aussi une part de mon frère que je porte en moi.» Sa maman Vedna Fokeer n’a pas hésité une seconde non plus avant de rendre visite aux Papillon. «C’était important pour nous d’aller rendre visite à la famille Papillon parce qu’on a vécu la même chose. On peut parfaitement comprendre leur état d’esprit à l’heure qu’il est», nous confie la mère d’Ashley, de Pooja, mais aussi, précise-t-elle, d’Ashil : «Je dis toujours que j’ai été mère de jumeaux parce qu’Ashil a existé. Il est né. Je ne l’oublie jamais. Je sais qu’il y a une partie de lui en Ashley. Quand je regarde Ashley d’ailleurs, je vois un peu ce qu’il aurait pu devenir.» D’ailleurs, une photo des siamois a une place importante chez les Fokeer.
Vedna peut, dit-elle, parfaitement, se mettre à la place de Marie-Hélène : «Comme elle, moi aussi j’étais loin de mes enfants lorsqu’ils devaient subir leur intervention. So latet pa pou trankil ditou ziska loperasion fini. La famille Papillon doit mettre toute sa confiance en Dieu.» Sashtreeth Fokeer, le père d’Ashley, sympathise aussi avec Marie-Hélène et Ian Papillon : «Nous sommes de tout coeur avec toute leur famille.»