La nouvelle peut venir comme un choc, au détour d’une échographie. Un étouffant chagrin avant même que bébé ne vienne au monde. Une information aussi difficile à comprendre que le diagnostic : bec-de-lièvre, fente palatine (cleft lip and palate)… Des malformations congénitales qui touchent les lèvres (pour la première) et le palais (pour la seconde). Chez certains enfants, l’affliction est double. Medhinee Chureethur a vécu ça pour sa fille et elle a décidé de lancer une association, il y a quelques années ; la Cleft Care Mauritius. L’ONG offre un soutien financier (pour des interventions chirurgicales en Inde) mais pas que : l’aide est émotionnelle et aussi psychologique pour des parents souvent démunis. Dans le cadre du Cleft Month, la jeune femme a décidé d’organiser une journée portes ouvertes afin d’expliciter l’engagement de l’organisation et d’en dire plus au sujet de ces malformations dont on ne parle pas souvent. Elle fait le point ici et donne des conseils importants pour les papas et mamans qui se sentent un peu perdus en ce moment.
Si votre enfant souffre de cette affliction : que devez-vous faire ?
Vous préparer ! Selon Medhinee Chureethur, le diagnostic peut être posé à partir de la sixième semaine de grossesse : «Grâce à une échographie 3D, il est possible de détecter ce problème congénital très tôt.» À partir de là, il est conseillé d’entrer en contact avec l’association qui se charge de la prise de contact, dans un premier temps, et avec les pharmacies afin d’obtenir des kits : «Des biberons, des mouche-nez, des dosettes physiodoses (eau saline) pour l’hygiène en cas de reflux.» Vous pouvez également déjà vous renseigner sur les biberons qui conviennent : «Il y en a de la marque Medela (en vente chez Meem à Rs 1 500) ou ceux de Dr Brown (en vente sur Internet).» Elle insiste sur la nécessité de biberons adaptés car «l’enfant qui souffre d’une fente palatine n’arrive pas à pratiquer la succion». Si ce n’est pas possible, il est envisageable de le/la nourrir autrement : «Le plus simple, c’est aussi de faire boire le bébé avec une cuillère ou un cup.»
Quels sont les impératifs d’opération et d’âge ?
Le timing est important. Il vous faut également savoir si votre enfant est né avec un bec-de-lièvre ou un bec-de-lièvre et une fente palatine. Si votre bébé a uniquement un bec-de-lièvre, il suffit d’une opération dès qu’il/elle a atteint 5 kg. S’il/elle souffre également de la fente palatine, il faudra prévoir trois interventions. La première opération sera la même. Puis, l’autre aura lieu quand il/elle atteindra les 7 à 8 kg. Tout cela se passe en Inde, précise notre interlocutrice. Ensuite, quand il/elle aura 7-8 ans, il faudra procéder à une greffe osseuse.
En attendant l’opération : est-ce qu’il y a des conseils à suivre pour pouvoir s’occuper de lui/d'elle ?
De nombreuses informations ! Comment tenir le bébé à 45⁰, quelles tétines il faut utiliser, comment lui faire prendre du poids ? Quand Medhinee Chureetur a appris que sa fille était un bébé cleft et a dû trouver les bonnes astuces et les bonnes techniques, c’est là qu’elle a décidé de lancer l’association. Aujourd’hui, elle souhaite partager tous les trucs dont elle dispose pour venir en aide à d’autres familles : «Il faut savoir comment nourrir l’enfant, comment faire le monitoring de son poids… Il faut aussi tenir le coup psychologiquement. Et l’association est là pour tout ça.»
Comment l’association peut-elle vous venir en aide ?
En vous apportant conseils et soutien, bien sûr. En vous mettant en lien avec les spécialistes qui conviennent. Mais, aussi, en vous aidant à financer l’opération (qui demande un sacré budget) de votre enfant (ou de vous-même ; l’ONG vient en aide aux adultes également) : «Nous aidons les familles bénévolement, sans percevoir aucun salaire. On travaille dur pour qu’elles puissent avoir un full sponsorship de l’opération en Inde : billets d’avion, opération, hébergement. Qui nous finance ? Les entreprises locales, les parents, le public, les membres de l’ONG.» Après les interventions chirurgicales, le soutien ne s’arrête pas là, le suivi se poursuit sur le long terme. Et Medhinee est heureuse de dire que 100 % des opérations ont été des réussites : «De 2017 à 2019, il y en a eu 18. Et en 2021, nous en prévoyons 24.»
Vous voulez en savoir plus ?
N’hésitez pas à participer à l’Open Day de l’association, qui aura lieu le mercredi 28 octobre, de 14 heures à 17 heures, en collaboration avec le Rotary Club of Grand-Baie et la St-Exupery International School. Cette demi-journée se tiendra au Château La Mare Ronde, avenue du Château, Chemin Vingt-Pieds, Grand-Baie. Pour en savoir plus et/ou confirmer votre présence (c’est nécessaire), appelez le numéro suivant : 5256 6477.
Pour mieux comprendre
Selon le site Topsante.com, «le bec-de-lièvre est la dénomination courante des fentes labiales et palatines, c’est-à-dire des lèvres et du palais. Il s’agit de malformations congénitales dont un très petit nombre est d’origine génétique, les autres survenant de façon sporadique. Il en existe plusieurs formes». L’association fait cette différence :
• A cleft lip contains an opening in the upper lip that may extend into the nose. The opening may be on one side, both sides or in the middle.
• A cleft palate is when the roof of the mouth contains an opening into the nose. These disorders can result in feeding problems, speech problems, hearing problems and frequent ear infections.