Elle affecte les petits garçons et les prive, au fur et à mesure qu’ils grandissent, de toute mobilité, tout en réduisant leur indépendance. La dystrophie musculaire attaque les muscles de ceux qui souffrent de cette maladie, à l’instar d’Iyssa Casmally, 13 ans. Aux côtés de sa mère Salima, il se bat chaque jour et ne perd pas sa joie de vivre. Témoignage.
Assis sur le canapé, les pieds balançant dans le vide, Iyssa Casmally affiche son plus beau sourire. Vêtu d’un bermuda qui laisse entrevoir ses mollets hypertrophiés, le garçon de 13 ans ne se laisse pas faire par la dystrophie musculaire qui a volé une grande partie de son enfance. «Je refuse de me laisser dominer par cette maladie», dit l’adolescent dont le courage suscite l’admiration. Car depuis l’âge de 5 ans, il mène un véritable combat contre ce mal qui, au fil du temps, l’a privé de toute mobilité. Cette pathologie rare, qui affecte principalement les garçons, affaiblit les muscles des jeunes malades au fur et à mesure qu’ils grandissent. Elle est détectée chez l’enfant vers l’âge de 3-4 ans.
Pour Iyssa, comme pour la plupart de ceux souffrant de cette maladie, tout a commencé par des chutes fréquentes que sa mère Samila n’arrivait pas à comprendre. «Il tombait souvent vers l’âge de 5 ans. Puis, un jour, il a fait une nouvelle chute. Mais cette fois, deux bosses sont apparues sur ses genoux. Nous l’avons emmené voir un médecin. Et après quelques examens approfondis, le verdict est tombé.» La nouvelle bouleverse complètement sa vie et celle de toute sa famille. Au fil des jours, les chutes d’Iyssa deviennent de plus en plus fréquentes. Et le petit, qui a énormément de mal à se relever, est obligé de marcher à quatre pattes.
«Cela m’a fendu le cœur. Car il était un petit garçon normal qui aimait jouer et courir dans tous les sens. Il était rempli d’énergie», explique Salima. Le choc passé, elle se ressaisit et, avec le soutien de son époux, se renseigne sur la maladie et cherche de l’aide auprès de la Muscular Dystrophy Association, une ONG qui accompagne les personnes souffrant de ce mal. Là-bas, Iyssa rencontre des garçons de son âge qui mènent le même douloureux combat. «Mais j’aimerais les rencontrer plus souvent pour pouvoir parler et faire des choses ensemble», souligne le jeune passionné de peinture. Il adore aussi se promener et c’est d’ailleurs lui qui trouve les bons plans et fait sortir toute la famille. «Il adore ça», rigole sa mère.
En effet, Iyssa refuse d’avoir une vie sédentaire dictée par sa maladie. Hélas, après avoir obtenu le Certificate of Primary Education, il a dû mettre fin à sa scolarité. Faute d’un moyen de transport pour aller au collège. «Mais je lis les bandes dessinées et des livres d’histoire. J’ai une tablette, je regarde des programmes télévisés. J’essaie de m’occuper au maximum.»
Pour alléger son fardeau, la Muscular Dystrophy Association lui a fait don d’un fauteuil roulant, d’une chaise motorisée et d’un lit médicalisé adapté à ses besoins. Un gros soulagement pour sa mère Samila. «Cette association nous est d’une grande aide. On nous soutient, on nous écoute, on nous comprend. D’autant que cette maladie n’est pas très connue.» Quoi qu’il en soit, Iyssa Casmally veut, lui, continuer à se battre et à sourire à la vie.
C’est quoi cette maladie ?
La dystrophie musculaire est une maladie héréditaire transmise par la mère à un enfant de sexe masculin. Au fur et à mesure que celui-ci grandit, ses muscles s’affaiblissent. «Il y a plusieurs types de dystrophie musculaire. La plus répandue est la dystrophie musculaire de Duchenne. L’organisme n’est pas capable de produire la protéine musculaire appelée dystrophie. Cette absence résulte en un affaiblissement des cellules musculaires», explique le Dr Dominique Lam, neurologue, qui accompagne aussi les patients de la Muscular Dystrophy Association.
Selon le spécialiste, environ 200 petits garçons souffrent de cette maladie à Maurice. «Les enfants naissent normalement. C’est vers l’âge de 3 ans que la maladie est détectée et se traduit par une régression de la motricité. Cela entraîne une faiblesse musculaire, entre autres, et ce, jusqu’à ce que la personne ne puisse plus marcher.» Il n’y a pas que ça : «Cette maladie entraîne aussi souvent des problèmes respiratoires. Auparavant, la durée de vie était de 20 ans. Mais la science a fait des progrès et on peut maintenant avoir une espérance de vie allant jusqu’à 30-35 ans.»
Fortis Clinique Darné soutient la Muscular Dystrophy Association
Elle renouvelle son soutien aux patients souffrant de dystrophie musculaire. Fortis Clinique Darné a signé un accord de principe avec la Muscular Dystrophy Association à l’occasion de la marche de charité annuelle organisée par celle-ci, le samedi 15 juillet. Les membres de l’association peuvent désormais bénéficier de diverses facilités au sein de la clinique de Floréal.
Fortis Clinique Darné mettra à leur disposition des facilités de soins ambulatoires et hospitaliers, notamment en termes d’infrastructures, de consultations, de surveillance médicale et autres examens. Chaque année, les patients pourront réaliser des spirométries et échocardiogrammespour les fonctions pulmonaires et cardiaques, avec les consultations offertes gratuitement.
Ce soutien de l’établissement de Floréal aux bénéficiaires de la Muscular Dystrophy Association fait également provision de consultations et suivis gratuits aux patients souffrant de restrictions respiratoires. Un tarif préférentiel pour les examens médicaux et autres services sera aussi applicable. Les membres de l’association auront également droit à une procédure d’admission accélérée chez Fortis Clinique Darné en cas d’urgence.
Au cours de la marche en faveur des personnes souffrant de dystrophie musculaire, une carte médicale a également été lancée. Chaque membre de l’association sera titulaire de ce document qui fournira des informations spécifiques sur son traitement en cours. Grâce à cette carte, les patients obtiendront des traitements et des services tant rapides qu’appropriés.