C’est une maladie rare mais qui est bel et bien une réalité. Souvent négligé et méconnu à Maurice, l’éléphantiasis bouleverse la vie de ceux qui en sont atteints. Récit poignant de Fazley Auliar.
Il fait partie de ses rares personnes à souffrir d’éléphantiasis, une infection parasitaire qui cause une augmentation anormale de volume de certaines parties du corps (voir hors-texte), à Maurice. Depuis huit ans, Fazley Auliar conjugue son quotidien avec cette maladie qui s’est invitée dans sa vie et qui l’empêche de vivre normalement car ses pieds sont déformés à cause de la chair qui ne cesse de pousser.
Ce mal dégénératif ne cesse de lui compliquer la vie et de plus en plus, cet homme de 41 ans a du mal à se déplacer à cause du poids de ses pieds et des douleurs qu’il ressent. En plus, il a constamment des plaies. Cette maladie, dit-il, l’empêche de vivre pleinement et l’a contraint à mettre un terme à son activité professionnelle.
«Ma vie est un cauchemar depuis huit ans», nous souffle péniblement Fazley, avant de s’affaler dans un gémissement de douleur sur le canapé qui lui fait aussi office de lit. «Son état s’est empiré depuis deux semaines et nous ne savons plus quoi faire pour atténuer sa douleur. Car même les médecins, en huit ans, n’ont pas été capables de nous éclairer sur l’éléphantiasis», souligne Reza, le frère aîné de Fazley. D’ailleurs, nous avons contacté plusieurs médecins pour avoir plus d’informations sur cette maladie mais personne n’a pu nous aider «car les cas sont très rares à Maurice et nous n’avons qu’une vague connaissance de l’éléphantiasis», nous dira un médecin.
Selon Reza, qui a à sa charge sa mère de 70 ans, son frère Fazley, en plus de ses enfants, tout a commencé lorsque son frère a constaté qu’il avait un bouton semblable à ceux causés par des piqûres de moustique et des démangeaisons sur son pied gauche. «Par la suite, nous avons remarqué que ses pieds prenaient du volume. À cette époque, nous ignorions la gravité de la maladie. Au fil du temps, nous avons remarqué sa difficulté grandissante à se déplacer, et en même temps, la chair n’arrêtait pas de pousser sur ses pieds. Mais il était toujours actif. Il prenait sa moto pour se rendre au bazar et aussi à ses rendez-vous à l’hôpital. Cependant, depuis peu, il peine à se déplacer seul», relate-t-il.
Plus le temps passe, plus son état empire, surtout qu’à l’hôpital, on ne lui prodigue qu’un soin à base d’antidouleur comme du paracétamol pour atténuer sa souffrance, selon notre interlocuteur. «Une fois à l’hôpital, le docteur, après la consultation, lui a signifié qu’il était mieux pour lui de recourir à l’amputation mais face à un deuxième avis médical, cette option sera rejetée. C’est une décision que mon frère regrette amèrement aujourd’hui, tant il se sent impuissant, en souffrance et marginalisé dans la société», explique Reza Auliar d’une voix cassée par la tristesse.
Dans leur modeste demeure à Vallée-Pitot, la famille Auliar a dû emménager un canapé où Fazley s’est installé définitivement car il ne peut plus monter au premier étage. «Ce n’est pas évident. Comme vous le voyez, il a des moments d’absence car la douleur est insupportable, des fois il a le moral à zéro car il avait tout pour être heureux avant cette maladie. Au niveau du ministère de la Santé, nous ne percevons aucune aide. À chaque rendez-vous, nous payons un taxi. Nous n’avons ni ambulance, ni fauteuil roulant, ni lit médical pour qu’il puisse au moins dormir décemment, c’est trop injuste», confie Reza les larmes aux yeux, impuissant face à la souffrance de son frère.
L’éléphantiasis apporte, dans son sillage, d’autres complications de santé et Fazley Auliar en fait les frais. «Le médecin nous a expliqué qu’en raison de sa maladie, mon frère a une baisse de vue ainsi qu’une accumulation d’eau dans son abdomen. Et il n’y a aucun traitement ni remède pour en guérir», explique Fazley d’une voix tremblante de douleur : «Je souhaite guérir même si le prix à payer est d’amputer mes deux jambes.»
Reza et sa famille ne perdent pas espoir et continuent à tenir tête à cette maladie qui les a forcés à repenser le quotidien. En effet, ils entament actuellement des démarches auprès du ministère de la Santé pour que Fazley puisse se faire soigner en Europe où des soins sont proposés pour traiter l’éléphantiasis. Une lueur d’espoir pour cette famille. Si vous souhaitez venir en aide à Fazley Auliar, vous pouvez contacter sa famille au 216 9910 ou son frère aîné Reza Auliar au 5719 5598.
L’éléphantiasis en question
La filariose lymphatique, connue sous le nom de l’éléphantiasis, est une infection parasitaire qui atteint le système lymphatique (une des parties les plus importantes du système immunitaire, qui protège le corps des maladies et des infections) et peut entraîner une augmentation anormale du volume de certaines parties du corps. Elle se transmet par des moustiques du même genre que celui du paludisme. Le lymphœdème chronique ou l’éléphantiasis s’accompagne souvent d’inflammations aiguës localisées de la peau, des ganglions et des vaisseaux lymphatiques, parfois suite à la réaction immunitaire de l’organisme au parasite. Les seins et les organes génitaux sont fréquemment atteints. Ces difformités physiques entraînent souvent une stigmatisation sociale, des problèmes de santé mentale, une perte de revenus et une augmentation des dépenses médicales pour les patients et leurs aidants.
L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) souligne que c’est l’une des 17 maladies identifiées comme des maladies tropicales dites négligées et qui sévissent particulièrement dans les pays en voie de développement.