C’est l’histoire d’une maman qui a eu un rêve et qui, rejoint par d’autres parents, s’est donné pour mission de mettre l’art et les loisirs au service de personnes ayant des besoins spéciaux…
Des rires, des sourires, une parenthèse de bonheur simple autour d’un burger, dans un jardin ou dans un centre commercial. Ils s’appellent Jérémie, Didier, Jean-Sébastien, Marie-Agnès ou encore Alicia. Ils ont entre 22 et 35 ans et il suffit de très peu pour les rendre heureux. Nés avec un chromosome de trop, ils ne sont pas comme tout le monde… Mais pour ces jeunes, chaque petit moment partagé avec d’autres personnes vivant la même réalité qu’eux sont des instants remplis d’amour et de rayons de soleil. Si leur vie et celle de leurs parents ne sont pas de tout repos, une aventure nommée Cap Sunshine est venue ajouter des couleurs à leur existence.
C’est Medgée Fok Shan-Jacques, une maman pleine de courage, qui a commencé à écrire cette belle histoire, il y a deux ans. «J’ai eu un fils, Olivier, qui est né à Genève en 1984. Il était trisomique avec de gros problèmes cardiaques. En 1987, nous sommes venus habiter à Maurice et ce n’était pas évident du tout concernant la prise en charge éducatif d’un enfant comme Olivier. Nous sommes restés jusqu’en 1991, puis nous sommes repartis à Genève. Pendant qu’on était à Maurice, Olivier a pu fréquenter l’école Henry Buswell à Rose-Hill. À l’époque, il y avait des professionnels du Pays-Bas qui étaient dans l’île pour mener une formation. C’était sympa parce qu’il avait son uniforme comme tout le monde», confie celle qui a débarqué de Genève lundi.
À l’époque, dit-elle, la maladie de son fils était méconnue. De l’amour dans les yeux, de la passion dans la voix, Medgée se souvient de ces moments qui ont contribué à faire d’elle la femme qu’elle est aujourd’hui : «C’était difficile. On me posait des questions, on me demandait si ce qu’avait Olivier était contagieux. Il y avait une grande ignorance autour de la trisomie. Certaines personnes m’avaient même demandé si j’avais essayé de faire une interruption de grossesse qui aurait provoqué la maladie de mon fils mais cela n’avait rien à voir.» Pour Medgée, il fallait toujours faire face : «Je me faisais un devoir, à chaque fois, d’expliquer qu’Olivier avait un chromosome en plus. C’était toujours une épreuve pour moi, sa maman. Je rencontrais des parents d’enfants comme Olivier qui se sentaient coupables d’avoir eu un enfant trisomique. Or, ce n’était absolument pas de leur faute. C’est comme si on avait reçu une malédiction et qu’on avait fait quelque chose de mal.»
Quelques années plus tard, alors qu’Olivier est un peu plus grand, Medgée choisit de remettre le cap sur Genève : «Là-bas, il y avait beaucoup plus de structures pour mon fils. Comme l’organisation qui s’appelle Cap Loisirs et qui a pour mission d’accueillir et d’accompagner, pendant leur temps libre, des enfants, adolescents et adultes en situation de handicap. C’était extraordinaire de voir à quel point mon fils appréciait ses activités au sein de cette structure. Il était avec d’autres personnes pour s’amuser. Et de 9 ans à 24 ans, il a eu l’occasion de profiter de toutes ces activités qui ont contribué à son épanouissement.»
Prise en charge
Pour cette maman, c’était un vrai plaisir de voir son fils passer du bon temps : «Avoir affaire à une structure comme Cap Loisirs était formidable. J’y envoyais Olivier un week-end par mois et je pouvais alors avoir deux jours pour moi. Il partait aussi en vacances dans ce qu’on appelle des centres aérés.» C’est alors que l’idée de créer une association lui vient en tête : «Quand j’ai vu l’effet que ces activités avaient sur mon fils et aussi sur notre vie, je me suis dit qu’il fallait qu’il y ait une telle structure à Maurice. C’est vraiment important pour les parents d’avoir un peu de temps pour eux. C’est comme ça que l’idée a fait son chemin. C’était en janvier 2016 et tout de suite, j’ai eu des échos favorables. C’est ainsi que l’aventure Cap Sunshine a commencé.»
De rencontre en rencontre, de discussion en discussion, les choses font leur chemin : «J’ai échangé avec d’autres personnes qui étaient dans la même situation que moi, qui partageait ma réalité, elles ont été vite séduites. D’autres maman, comme Chantal Casse, m’ont ainsi suivie et épaulée. Puis, je suis retournée à Maurice et avec d’autres parents, on a donné vie à cette petite ONG qui est avant tout une association de parents et d’amis de personnes avec des besoins spéciaux.»
Chantal Casse, maman de Jean-Sébastien, 29 ans, n’a que des mots doux pour Cap Sunshine : «C’était vraiment nécessaire pour des parents qui ont vraiment besoin, quelquefois, de se retrouver tout en sachant leur enfant entre de bonnes mains.» C’est ce qui a d’ailleurs motivé Medgée Fok Shan-Jacques à lancer l’ONG : «Notre objectif est d’offrir une prise en charge professionnelle et ludique pendant les week-ends et les vacances scolaires, en dehors du cadre familial de l’école et des ateliers. Notre mission, c’est apporter de la joie. En tant que parent d’un enfant handicapé, je sais que c’est très difficile de reprendre une vie normale après l’arrivée de l’enfant parce que ce dernier reste toujours avec vous. L’idée, c’est que les parents puissent avoir pendant un moment une bouffée d’oxygène, une liberté retrouvée pour se ressourcer et pour mieux assumer le quotidien par la suite.»
Ces rassemblements avec d’autres enfants qui ont tous la même histoire favorisent, selon Medgée, l’autonomie et l’indépendance par rapport à la famille. Cela permet aussi le développement des rapports humains et amicaux avec la découverte du pays à travers des visites à Bagatelle ou dans d’autres lieux, des sorties pour se rendre au cinéma, au restaurant, dans des parcs, à des thés dansants ou encore la participation à des jeux comme le carom, à une partie de badminton, à des séances de natation et d’équitation, entre autres. Il y a également la stimulation des capacités créatives à travers des ateliers de musique, de bricolage, de danse, de théâtre, d’art thérapie ou des jeux de société.
Petits plaisirs
Autant d’activités durant lequelles ces jeunes arrivent, le temps de quelques heures, à échanger des sourires et à partager du bon temps : «Le week-end dernier, les enfants ont été jouer au bowling à Bagatelle, ils ont mangé un fast-food puis ont été passer un moment au jardin Balfour… Bref, des petits plaisirs simples mais qui leur font très plaisir. Souvent, après une activité, ils ne veulent pas rentrer chez eux. Ils s’amusent vraiment quand ils sont ensemble. Je retrouve mon Olivier à travers tous ces enfants.» Pour permettre ces échanges, Medgée n’hésite pas à prêter sa maison, son jardin ou encore sa terrasse, le temps de quelques activités.
Quand elle regarde dans le retroviseur du passé, Medgée ne peut cacher sa fierté : «C’est Olivier qui me donne la force. Il est décédé en 2009 et je sais qu’il est content de voir comment cela se passe à Cap Sunshine. Aujourd’hui, nous encadrons une dizaine d’enfants : huit qui sont trisomiques et les autres qui ont d’autres handicaps. Ces enfants donnent beaucoup d’amour ainsi qu’une belle leçon de vie.»
Depuis quelque temps, l’idée d’écrire d’autres belles pages à la belle histoire de Cap Sunshine est là : «Nous sommes des bénévoles et notre moteur, c’est l’amour. Nos fonds viennent principalement de Suisse, de personnes qui nous soutiennent. On a aussi des donateurs ici. L’un de nos projets est d’organiser des week-ends pour ces enfants, sauf qu’on n’a pas de lieu pour cela. Cet endroit pourrait aussi être utilisé comme centre de jour où des parents peuvent venir quitter leurs enfants en toute quiétude le temps de s’adonner à une occupation durant quelques heures, pour faire les courses ou aller prendre un café, par exemple. Quand on a un enfant handicapé, on n’a pas le temps de penser à soi. Je me demande comment les parents font, surtout s’ils travaillent.» Et si jamais certains sont dans cette situation, Medgée et son équipe sont prêtes à les accueillir au sein de leur ONG où, quoi qu’il arrive, le soleil brille toujours.
Infos pratiques
Combien coûte un sourire ? Pour les membres de l’ONG Cap Sunshine toute aide est la bienvenue. Ceux qui le veulent peuvent contacter les responsables par email : capsunshinemu@gmail.com ou au numéro de téléphone suivant : 5774 5491. Un site Internet est aussi disponible : www.capsunshine.com. L’ONG dispose aussi d’un numéro de compte : Mauritius Commercial Bank, Flic-en-Flac – 000445181850, IBAN : MU33MCBL0944000445181850000MUR, Swift : MCBLMUMU.