En marge de la Journée mondiale du cancer de l’enfant, observée récemment, une maman se confie sur la dure réalité que cela constitue quand un petit souffre de cette grave maladie. C’est le combat de toute une famille, dit-elle. Témoignage.
Un an que la vie de Vimi Bokhory et celle de toute sa famille ont basculé. Un an qu’elle a découvert que son fils Kavish, son unique enfant, âgé alors de 7 ans, souffre d’une grave maladie : l’Acute Lymphoblastic Lymphorma ou leucémie aiguë lymphoblastique. Un type de cancer provoqué par la multiplication des lymphocytes défaillants dans la moelle osseuse.
Le calvaire de cette famille commence quand Kavish se met à avoir de la fièvre, des problèmes respiratoires et une toux aiguë. Lors de son admission à l’hôpital, les médecins se montrent plutôt alarmistes. Les maux dont souffre le garçonnet sont peut-être, disent-ils, des symptômes d’une maladie plus sérieuse. Après des tests et des radiographies, on découvre que ses glandes sont enflées. Loin de se douter du problème exact, le personnel soignant lui prescrit de la cortisone.
Les jours passent mais l’état du petit ne s’améliore pas. Les médecins qui suivent son dossier de près n’ont aucune idée de ce qu’il a. Après plusieurs analyses sans résultats concrets, on décide d’envoyer des échantillons en Afrique du Sud pour en savoir plus.
Entre-temps, Vimi et son fils font le va-et-vient à l’hôpital. Le doute et la frayeur planent mais la mère de famille «n’a pas d’autre choix que d’attendre les résultats d’analyses». D’une voix enrouée, elle raconte comment elle s’est empressée le jour où elle a reçu l’appel pour les résultats venant de l’Afrique du Sud. «J’allais enfin savoir de quoi souffre mon fils même si j’anticipais déjà une mauvaise nouvelle.»
Soins en Inde
Mais la chance n’est pas de son côté ce jour-là. Selon le rapport, il est difficile de tirer une conclusion vu que la cortisone est en train de masquer la maladie de Kavish. Il lui faut faire un deuxième prélèvement, sans cortisone cette fois. «Un autre calvaire pour mon fils car le médicament en question l’aidait à soulager ses problèmes respiratoires.»
Vimi et sa famille prennent leur mal en patience. Après les mêmes procédures, les résultats tombent enfin : Kavish souffre d’une Acute Lymphoblastic Lymphorma. Une dure réalité à accepter pour les parents du petit mais ils ne baissent pas les bras. Ils veulent tout mettre en œuvre pour sauver leur enfant. Kavish commence son traitement sans tarder. Dans un premier temps, il doit se rendre en Inde pour des soins. Sa mère l’accompagne. À leur retour au pays, on explique à Vimi que le reste du traitement se fera à Maurice sur une période de sept mois.
Le jeune Kavish doit subir les effets de la chimiothérapie : injections pénibles à la jambe, fièvre, chute de cheveux, nausée, manque d’appétit, saignement dans les selles. Une situation qui empire quand les traitements sont plus agressifs. «Il y a des jours où on ne savait plus quoi faire tellement il souffrait. Il pouvait à peine manger et devait rester sous sérum pendant sept à huit jours. Certes, le traitement était indispensable mais ça le rendait aussi agressif.»
Pour être aux côtés de son fils au maximum, Vimi fait des démarches auprès de l’entreprise où elle travaille pour obtenir des congés. Sa situation ne laisse pas indifférent ses employeurs qui lui proposent de prendre quelques mois de congé payé.
Cependant, le traitement de Kavish a dépassé la durée de sept mois prévue initialement, ce qui a forcé sa mère à prendre des congés sans solde. Une situation pénible financièrement car son mari et elle avaient pris des emprunts pour acheter un lopin de terre et construire leur maison.
Même si elle sait qu’elle pourra reprendre le travail à la fin du traitement de Kavish – prévu dans un mois et demi –, Vimi avoue qu’il faut se serrer la ceinture chaque fin de mois. Son mari, de son côté, fait de son mieux en cherchant du travail à temps partiel les jours fériés. Les temps sont durs mais ils croient que cela ne durera pas, que Kavish ira mieux et que leur vie s’améliorera. En attendant, ils se battent de toutes leurs forces par amour pour leur unique enfant.
Pénurie de médicaments
Il reste un mois et demi à Kavish pour compléter son traitement. Toutefois, Vimi déplore le manque de médicaments dans les hôpitaux. Selon elle, la durée des soins de son fils s’est allongée parce que, souvent, l’hôpital n’est pas arrivé à fournir à temps des injections indispensables à sa guérison. Une situation qu’elle a maintes fois dénoncée auprès des autorités.
Questions au Dr Devi Tanooja Hemoo, consultante en oncologie
Quelle est la prévalence du cancer chez les enfants à Maurice ?
Le cancer chez l’enfant représente 1 % de l’ensemble des cancers. De 2015 à ce jour, 29 nouveaux cas, 13 garçons et 16 filles, ont été enregistrés chez les enfants à Maurice. Ce qui représente une hausse dans le nombre d’enfants atteints de ce mal.
Quel type de cancer est le plus courant chez les petits ?
Certains cancers sont spécifiques à l’enfant et ne sont pas présents chez l’adulte et certains cancers qui touchent l’adulte n’atteignent pas les enfants. Les causes spécifiques sont rarement identifiées chez l’enfant. Elles sont très mal connues et personnes ne peut vraiment dire pourquoi un enfant souffre d’un cancer. Le type de cancer qu’on retrouve le plus chez l’enfant, c’est la leucémie (le cancer du sang). Les enfants trisomiques sont les plus à risques.
Y a-t-il un département pédiatrique spécialisé pour ce genre de cas ?
Il y a une salle spécialisée pour l’enfant au Centre de Radiothérapie et d’Oncologie de Candos. La salle 14 est composée d’une équipe pluridisciplinaire, avec des oncologues, pédiatres, pathologistes et radiologues. L’équipe travaille ensemble pour trouver le meilleur traitement possible à chaque cas. Sans oublier les infirmières qui sont très dévouées.
De quel traitement bénéficient les enfants cancéreux dans le service public ?
La chimiothérapie (très efficace ici) et la radiothérapie se font à Maurice pour tous les cancéreux. Les soins anticancéreux offerts sont considérables depuis les deux dernières décennies mais le taux de guérison varie selon l’étendue du cancer au moment du diagnostic. Toutefois, la transplantation de la moelle osseuse ne se fait pas à Maurice. Dans ce cas, les dossiers des patients passent par deux boards, le Tumour Board et l’Overseas Board, avant qu’ils ne soient envoyés à l’extérieur ou pas, dépendant du traitement requis.
L’État offre-t-il un soutien psychologique aux jeunes malades et à leurs parents ?
Nous avons une psychologue postée à Candos. Chaque semaine, elle rend visite aux patients et leur apporte un soutien psychologique. D’ailleurs, les oncologues qui travaillent à la salle 14 sont déjà formés pour aider et donner un soutien aux enfants et aux parents. De plus, il est de notre devoir de bien encadrer les parents dont les enfants sont en soins palliatifs (c’est-à-dire, quand le traitement curatif ne fait plus d’effet).