Ils sont environ 1,2 million à vivre avec cette maladie dans le monde. Le vitiligo peut survenir à n’importe quel moment de la vie, sans distinction d’âge, de teinte de peau ou de localisation. Akash Aulum, lui, vit avec depuis l’enfance. Il nous livre un récit poignant de l’acceptation de sa maladie.
Regards indiscrets, remarques déplaisantes… Quand on vit avec le vitiligo, il faut s’y habituer, aussi dur que ce soit. C’est ce qu’a fait Akash Aulum qui en souffre depuis qu’il a 7 ans. Aujourd’hui âgé de 20 ans, le jeune homme revient avec émotion sur cette difficulté de sa vie qui l’a amené à être celui qu’il est aujourd’hui.
«Ma maladie a été découverte quand j’étais en seconde. Ça a commencé par une tache sur ma joue. Quand le diagnostic est tombé, il y a eu beaucoup de questionnements de la part de ma famille et même de moi, malgré mon jeune âge car personne dans ma famille n’en est atteint. J’avais peur d’être la risée de l’école et de mes camarades mais il n’y a pas eu de problèmes d’acceptation et je pense aussi qu’avec l’insouciance de mes années du primaire, je ne l’ai pas mal vécu, surtout que les enfants ne portent pas de regards de jugement», confie Akash Aulum.
C’est en grandissant qu’il se heurte aux regards insistants de certains. «C’est une souffrance très forte parce que le regard des autres peut être très percutant. Le passage de l’enfance à l’adolescence a été très difficile. Déjà que la période de l’adolescence n’est pas rose car on se construit et on se crée une identité… Quand je rajoute à cela, les regards incessants, les moqueries et les réflexions déplacées, je peux dire que ça a été très difficile pour moi. Je ressentais un grand mal-être et j’étais épuisé de ne pouvoir vivre comme tout le monde», se souvient-il, les larmes aux yeux.
Une fois arrivé le temps de chercher un travail, Akash réalise à quel point sa maladie peut le mettre à part. «C’était le découragement total. J’ai été à l’hôtel pour trouver de l’emploi, j’étais au plus mal quand j’ai vu qu’aux yeux de ceux à qui j’avais affaire, ma maladie était comme répugnant et qu’ils cherchaient par tous les moyens à me faire comprendre qu’aucun poste chez eux ne me conviendrait. Je ne vous dis pas la liste de prétextes qu’on m’a sortie pour ne pas me recruter. Je peux vous assurer que ce genre d’épreuve a un impact significatif sur votre moral mais cela démontre aussi l’ignorance des Mauriciens concernant le vitiligo», souligne Akash, avec beaucoup d’émotions.
Après un moment de silence, essayant de reprendre le dessus sur ses émotions et de trouver les bons mots, il poursuit : «À cette époque, rien ne pouvait me convaincre que je mènerais une vie normale. Par exemple, je dois éviter la surexposition au soleil, sinon, les parties blanches de ma peau rougissent et des cloques d’eau peuvent même se former. De plus, je voyais ma peau changer au fur et à mesure.» Mais avec le soutien de sa famille et de certains de ses amis proches, Akash arrive à changer de regard sur sa maladie. «J’ai réalisé que je n’étais pas le seul dans cette condition, mais j’ai eu aussi cette envie de vivre, de changer, d’être plus ouvert et de m’accepter comme j’étais. J’ai fini par être plus à l’aise dans mon corps et par rompre l’isolement qu’entraîne le vitiligo car le mal n’est pas physique mais moral.»
Depuis, c’est un jeune homme confiant et épanoui qui fait son bonhomme de chemin dans un monde où les gens ont le jugement facile. «J’ai 20 ans et toute une vie devant moi. Je suis armé mentalement et rien ne me fait peur. Je travaille comme salesman et je me laisse porter au gré de la vie, elle se chargera de me guider pour mon avenir. Tout ce dont j’ai envie aujourd’hui, c’est que les autorités concernées éduquent la population mauricienne sur le vitiligo. Et surtout, je ne veux plus me cacher. Car accepter mon vitiligo m’a libéré, je me suis senti serein et cela m’a simplifié la vie.»
Comme quoi, il n’y a rien de plus libérateur que de s’accepter tel que l’on est.
Quand la peau perd son pigment
Elle touche 0,5 à 2 % de la population mondiale. Les hommes et femmes en sont atteints avec la même fréquence. Le vitiligo est une maladie de la peau qui se manifeste par l’apparition de plaques blanches qui correspondent à des zones de peau dépigmentée plus ou moins importantes, principalement sur le visage,
les pieds, les mains, les articulations et les parties génitales. Il peut se limiter à une dyschromie (décoloration) partielle ou évoluer vers une dépigmentation totale et ce sont les peaux mates et noires qui sont les plus touchées par l’effet de la dyschromie. Cette maladie n’est ni infectieuse, ni contagieuse, et n’est pas douloureuse, si ce n’est par la douleur morale et les conséquences psychologiques se rapportant à l’épanouissement de la personne et à son aspect esthétique.
À noter que la Journée mondiale du vitiligo, célébrée le 25 juin, est à la base une journée qui a été voulue par les fans de Michael Jackson qui en était justement atteint.