Survivre et reprendre leur vie là où elle s’est brusquement arrêtée. Voilà tout ce dont rêvent Ornella et Deborah Bibi. Ces deux sœurs, autrefois pleines de vie, sont aujourd’hui prisonnières d’une maladie qui les ronge un peu plus chaque jour. Pour guérir, elles ont besoin d’une transplantation qui devrait se faire en Inde si elles arrivent à trouver les fonds nécessaires et les donneurs à temps.
Deux vies remplies de rêves, d’envies, d’espoirs, de promesses d’un avenir radieux, qui volent en éclats. Deux vies qui se retrouvent subitement en suspens. Il n’y a pas si longtemps, ces deux soeurs respiraient la joie de vivre. Elles croquaient la vie à pleines dents, la savouraient. Jeunes femmes actives, Ornella et Deborah Bibi, âgées de 27 et 23 ans respectivement, n’imaginaient pas que, du jour au lendemain, leur vie serait menacée à cause d’une maladie qui a surgi brusquement et qui, petit à petit, les détruit. Les sœurs, des habitantes de Bel-Air/Rivière-Sèche, ont appris, à quelques mois d’intervalle, qu’elles souffrent toutes deux de graves problèmes au foie et qu’elles ont besoin d’une transplantation pour rester en vie. Une opération qui devrait se faire en Inde. Sauf qu’elles n’ont ni l’argent nécessaire – Rs 4 millions pour les deux opérations –, ni les donneurs. Mais Ornella, Deborah et leurs parents, dont elles sont les seules enfants, gardent espoir.
Tout a commencé en 2011, lorsque Deborah, une enseignante du primaire, se retrouve face à des complications de santé. «Je me suis mise à saigner abondamment. Je ne comprenais pas ce qui se passait. Je suis donc allée consulter un médecin dans le privé et le diagnostic établi a été terrible à accepter.» En effet, après une batterie d’examens médicaux, Deborah apprend que son foie est gravement endommagé. Un choc terrible pour la jeune femme qui s’accroche grâce au soutien de sa famille. Selon son médecin traitant d’alors, la jeune femme est atteinte d’une insuffisance hépatique connue sous le nom de Liver Failure. La cause de sa maladie viendrait du fait que ses parents sont tous deux du groupe sanguin O+.
Sans perdre de temps, la jeune femme entame un traitement dans le privé, mais est contrainte d’y mettre un terme en janvier 2014, par manque d’argent. Elle se rend alors à l’hôpital de Candos pour continuer ses soins, mais son cas s’aggrave rapidement : «J’ai commencé à avoir de la jaunisse et je me suis retrouvée hospitalisée pendant deux semaines. Le médecin m’a alors fait comprendre que mon foie était endommagé à 100 % et que j’avais besoin d’une transplantation d’urgence.» Une fois qu’elle aura trouvé son donneur, Deborah devra alors se rendre en Inde pour subir cette opération qui coûte Rs 2 millions. La famille remue ciel et terre pour trouver un donneur. Heureusement, l’un des cousins de la jeune femme accepte. Pour savoir s’il est compatible, le potentiel donneur se livre alors à une série de tests dont les résultats sont, selon la famille, toujours attendus.
Deuxième coup du sort
Entre-temps, raconte Deborah, chaque jour qui passe réduit ses chances de s’en sortir. Entre un traitement médicamenteux lourd et ses allées et venues à l’hôpital, sa vie, dit-elle, est un véritable calvaire. Incapable d’aller travailler depuis six mois, elle souffre aujourd’hui de nombreuses complications qui la forcent à rester alitée : «J’ai eu le diabète, des varices dans l’estomac, de l’eau dans le ventre, le genou et les pieds, qui ont doublé de volume.»
Mais alors que la famille Bibi se démène pour trouver de l’aide pour la benjamine, elle est à nouveau frappée par un autre terrible coup du sort. En effet, à peine trois mois après avoir appris que Deborah devait subir une transplantation, la grande sœur, Ornella, commence à son tour à avoir des complications de santé : elle ressent d’atroces douleurs à l’estomac. «J’ai consulté un médecin du privé qui m’a fait faire plusieurs examens et qui m’a dit que les douleurs étaient dues à une pseudotumeur dans mon estomac. Il m’a référée à l’hôpital, mais là-bas, on n’a rien vu. J’ai donc décidé de prendre un deuxième avis dans le privé.»
Le second médecin lui apprend qu’elle a une boule de graisse sur l’estomac et des cailloux dans le foie. Sur son avis, Ornella se fait opérer dans une clinique privée de la capitale, mais apprend, peu de temps après, qu’elle souffre de la même maladie que sa sœur, c’est-à-dire d’une insuffisance hépatique. «Les tissus de mon foie, selon mon médecin, commencent à se détériorer. Contrairement à Deborah qui a besoin d’une transplantation le plus vite possible, j’ai un an pour trouver un donneur», déclare Ornella.
Pour la famille Bibi, le choc est terrible. Rosy, femme au foyer, et Lewis, ancien employé de la propriété sucrière de Beau Champ, aujourd’hui retraité, prennent de plein fouet le double drame qui tient leurs filles en otage. La douleur de voir leurs uniques enfants dans une telle détresse les ronge un peu plus chaque jour. «On court à gauche et à droite pour trouver de l’aide, mais ce n’est pas facile. Ma femme ne travaille pas et je suis retraité. Les filles ne peuvent plus travailler à cause de leur maladie. Nous n’avons pas les moyens de leur payer des soins. Ce n’est pas évident», explique Lewis, désespéré.
Pour la famille Bibi, chaque jour qui passe est compté. Si Ornella dispose d’un délai d’un an pour subir une transplantation, Deborah, elle, n’a plus autant de temps. «Chaque jour, son état se détériore un peu plus. Son foie est déjà endommagé à 100 %. Elle aurait déjà dû être opérée», déclare son père, impuissant face à la souffrance de sa fille. Si son cousin ne peut finalement pas être le donneur, il faudra en trouver un autre au plus vite et c’est là le plus gros défi : «Mes parents ne peuvent pas être nos donneurs, car ils sont trop âgés. Les donneurs devraient avoir à peu près la même tranche d’âge que nous. Nous avons demandé à tellement de personnes, mais la majorité a refusé. On peut comprendre mais, en attendant, nos vies sont en danger, surtout celle de Deborah qui ne peut plus attendre», explique Ornella.
Appel à la générosité
Trouver deux donneurs et Rs 4 millions au plus vite : la tâche est rude, très rude, mais les Bibi ne baissent pas les bras. La famille a fait appel au ministère de la Santé (voir hors-texte) pour bénéficier de l’aide financière proposée dans ce genre de cas. En attendant une réponse, Ornella et Deborah devraient avoir une rencontre demain avec les autorités concernées. Mais quoi qu’il en soit, cette somme ne sera pas suffisante. La famille compte donc sur la générosité des Mauriciens pour les aider à retrouver la santé. «Nous voulons vivre. Nous avons encore tellement de choses à faire, une vie entière à construire. Nous demandons aux Mauriciens de nous aider», implorent Ornella et Deborah.
Un appel à la solidarité (voir hors-texte) qui ne peut laisser insensible. On ne peut pas rester indifférent non plus face à la souffrance et le désespoir d’une mère qui ne peut se résoudre à voir ses enfants vivre autant de souffrances. «La vie de mes deux enfants est en danger. Je demande à Dieu de toucher le cœur des Mauriciens pour qu’on puisse les sauver», supplie Rosy, pleine d’espoir. Car elle veut plus que tout que ses deux bébés guérissent, qu’elles vivent et puissent mener une existence remplie de bonheur après tant de malheurs.
Depuis que les deux filles sont gravement malades, la vie de la famille a complètement basculé. Ornella, qui est toujours en convalescence, et Deborah partagent le même lit dans lequel elles sont clouées, incapables de faire le moindre pas. À la maison, tout a été organisé afin de rendre l’existence d’Ornella et de Deborah un peu moins pénible, mais rien n’y fait. «C’est le soir que c’est le plus difficile. Elles ont du mal à respirer et ressentent beaucoup de douleurs. Ce sont des nuits blanches au quotidien. Mon époux et moi veillons sur elles toute la nuit. Nous vivons au jour le jour, nous demandant si demain nos filles vont se réveiller. Elles ont peur de mourir. Comment aurait-on pu imaginer voir un jour nos enfants dans une telle souffrance ? C’est impensable ! Ce n’est pas évident pour nous, parents, de voir ça», confie Rosy d’une voix saccadée par l’émotion.
Des rêves et projets, les deux soeurs en avaient plein, comme de nombreux jeunes de leur âge. Ornella, employée dans un centre d’appels à Ebène, projetait d’entamer des cours pour devenir infirmière. Deborah, elle, souhaitait étudier la psychologie de l’enfant et rêvait de voyager. Aujourd’hui, la seule question qui tourne en boucle dans leur tête c’est : est-ce que je me réveillerai demain ? Mais bien qu’elles soient complètement ravagées par la maladie, Ornella et Deborah n’ont pas perdu leur rage de vivre et se battent au quotidien pour vaincre la maladie. Ensemble, elles ont décidé d’y faire face en espérant que les Mauriciens vont répondre à leur appel à l’aide, qu’elles arriveront à réunir l’argent nécessaire, à trouver des donneurs et que leurs opérations seront, par la suite, des réussites. L’espoir… voilà ce qui leur permet aujourd’hui de tenir bon.
Un appel à la mobilisation
Pour survivre, les deux sœurs, principalement Deborah, doivent se rendre le plus vite possible en Inde pour y subir une transplantation du foie au coût de Rs 4 millions au total. La famille ne dispose pas de cette énorme somme et se trouve dans l’incapacité de payer ces opérations. Devant un tel désespoir, elle ne peut que faire appel à la générosité des Mauriciens. Une page Facebook, Like & Help for a Cause, a été créée. Si vous avez été touché par l’histoire d’Ornella et de Deborah Bibi, et que vous souhaitez leur venir en aide, vous pouvez déposer vos dons sur les numéros de compte suivants :
MCB - Ornella Bibi : 262806215
SBM - Deborah Bibi : 00610100124291
BARCLAYS - Deborah Bibi : 114045039
Ministère de la Santé: Le financement de la transplantation sera considéré
Le ministère de la Santé ne semble pas partager l’avis des deux sœurs en ce qui concerne une transplantation obligatoire et urgente. Il dit être au courant du cas, mais selon un représentant officiel, l’une des deux patientes suit son traitement à l’hôpital Victoria (Candos) alors que l’autre a choisi de poursuivre son traitement dans le privé. Deborah, qui est en soins à l’hôpital Victoria, reçoit, dit-il, les traitements médicaux appropriés : «La transplantation de foie est l’ultime recours. Si elle s’avère nécessaire et si la patiente et son donneur sont acceptés par le centre de transplantation à l’étranger, le ministère va considérer le financement selon les critères établis sous l’Overseas Treatment Scheme. Pour le moment, la transplantation de foie ne se fait pas à Maurice. Le ministère compte rencontrer les parents la semaine prochaine pour leur donner de plus amples détails.»